• A.MA.R.E. Onlus
    Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale, Piastrinopenie e piastrinopatie, disordini del metabolismo del ferro, malattia di Rendu-Osler, trombofilie congenite o acquisite, malattia di von Willebrand, anomalie del fibrinogeno. deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII e deficit fattoriali acquisiti o secondari.Leggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Le attività dei nostri associati

NUOTO

Il 20% degli emofilici pratica il nuoto

FISIOTERAPIA

Il 40% degli emofilici fa fisioterapia

INFERMIERI

Il 30% degli emofilici usufruisce del servizio infermieristico

Diritti dell' emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

News Abruzzo

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Cose da sapere......

Centri Emofilia in Italia

Amare collaborazioni

Ecco! Ci siamo era inevitabile, alla fine, è successo.

Con l’emergenza #coronavirus e quindi il blocco degli spostamenti in Italia chi rischia di più sono i #malatirari e in questo caso gli #emofilici che devono recarsi in ospedale per fare la profilassi, 2/3 infusioni settimanali di #fattoreVIII e in questa situazione non possono andare.

Senza una legge appropriata sulla #autoinfusione l’associazione non può mandare neanche gli infermieri a domicilio poiché la #regioneabruzzo è sprovvista della normativa.

Senza la profilassi se capiterà una emergenza dovuta alla mancanza della profilassi, l’emofilico si dovrà recare in pronto soccorso con tutte le problematiche attuali.

Alla dott.ssa #NicolettaVerì stiamo dicendo da anni di colmare questa necessità e che la proposta di legge regionale è ferma dal 2011.

Questa legge, ripeto e ribadisco è a costo zero per la #regioneabruzzo.

Credo a mio avviso che la politica dovrebbe stare a sentire un po' di più le Associazioni di Pazienti, vogliamo dare solo una vita “normale” ai nostri malati.

 

 

I Progetti dell'Associazione

Rari e Preziosi - Per fare RETE

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Mail: info@amareonlus.it

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Presidente: Angelo Lupi