• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ecco! Ci siamo era inevitabile, alla fine, è successo.

Con l’emergenza #coronavirus e quindi il blocco degli spostamenti in Italia chi rischia di più sono i #malatirari e in questo caso gli #emofilici che devono recarsi in ospedale per fare la profilassi, 2/3 infusioni settimanali di #fattoreVIII e in questa situazione non possono andare.

Senza una legge appropriata sulla #autoinfusione l’associazione non può mandare neanche gli infermieri a domicilio poiché la #regioneabruzzo è sprovvista della normativa.

Senza la profilassi se capiterà una emergenza dovuta alla mancanza della profilassi, l’emofilico si dovrà recare in pronto soccorso con tutte le problematiche attuali.

Alla dott.ssa #NicolettaVerì stiamo dicendo da anni di colmare questa necessità e che la proposta di legge regionale è ferma dal 2011.

Questa legge, ripeto e ribadisco è a costo zero per la #regioneabruzzo.

Credo a mio avviso che la politica dovrebbe stare a sentire un po' di più le Associazioni di Pazienti, vogliamo dare solo una vita “normale” ai nostri malati.

 

 

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