UNITA' OPERATIVA SEMPLICE DIPARTIMENTALE CENTRO EMOFILIA, MALATTIE EMORRAGICHE E TROMBOTICHE CONGENITE

Il Centro di Emofilia e Malattie Rare Ematologiche è ubicato presso i Poliambulatori del Presidio Ospedaliero di Pescara, via Fonte Romana, 8 - I piano, stanze 10, 11 e 12.

L'Unità Operativa è anche Centro Regionale delle Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici secondo quanto previsto dall'Ordinanza Regionale Regionale DG/03 del 30.10.2002.

 STRUTTURA ORGANIZZATIVA

L'Unità Operativa dispone di personale medico specialistico ed infermieristico dedicato, con esperienza nel settore ematologico e delle patologie specifiche del Centro.

Direttore: Prof. Mauro Di Ianni.

Tel. 085 425 2939.

  • Il Centro è inoltre sede di formazione del Personale Medico della Scuola di Specializzazione in Ematologia Clinica e di Laboratorio, dell'Università "G d'Annunzio" di Chieti - Pescara. Personale infermieristico (c/o Segreteria Organizzativa) Tel.085 425 2501

Referente Infermieristico:

  • Inf. Vincenzo Di Luzio
  • Inf. Valeria Bilancetti
  • Inf. Elisa D'Addario.

Il Centro si avvale della collaborazione del Laboratorio di Emostasi dedicato allo studio della fisiopatologia della coagulazione e situato presso il Centro Trasfusionale dello Stabilimento Ospedaliero di Pescara. Personale del Laboratorio di Emostasi e Trombosi dei Laboratori di Ematologia

  • Dott. Giancarlo Rolandi (Direttore) tel.085 425 2378
  • Dott.ssa Daniela Bruno (Tecnico di Laboratorio)
  • Dott.ssa Simonetta D'Agostino (Tecnico di Laboratorio).

PRINCIPI GENERALI

La realizzazione della "Carta sei Servizi" è uno strumento di tutela dei cittadini che in essa trovano le informazioni utili per fruire in maniera agevole dei Servizi Sanitari erogati: essa è formulata nel rispetto delle normative di riferimento. Questa Carta dei Servizi si pone l'obiettivo di agevolare la fruizione dei servizi specifici offerti dal Centro da parte dell'utente/cittadino illustrandone nel dettaglio i contenuti.


PRINCIPI FONDAMENTALI

Il personale medico ed infermieristico dell'Unità Operativa si ispira a dei principi fondamentali di comportamento. L'erogazione dei servizi viene effettuata nel rispetto dei principi di: uguaglianza. Il Centro si impegna ad erogare servizi secondo le regole uguali per tutti, senza distinzione di età, di sesso, di nazionalità, di religione, di condizioni economiche e sociali nei confronti di tutti coloro che richiedono le sue prestazioni. Inoltre, il Centro adegua le modalità di prestazione alle esigenze dei cittadini diversamente abili. Imparzialità Il Personale del Centro è tenuto ad assumere, nei confronti degli utenti, atteggiamenti e comportamenti obiettivi, giusti ed imparziali. L'imparzialità viene garantita: - attraverso l'erogazione delle prestazioni esclusivamente sulla base della gravità del caso, dell'emergenza e dell'adozione delle liste di prenotazione per i casi non urgenti; - con l'obbligo di astensione, da parte di tutto il Personale del Centro, da atti o da fatti che abbiano il carattere della parzialità o dell'interesse privato; - con la più stretta osservanza, da parte di tutto il Personale del Centro, dei doveri d'ufficio e deontologici, nell'espletamento della propria attività lavorativa; - con divieto da parte del Personale di accettare somme in denaro, da chiunque e a qualunque titolo elargite, nel rispetto del Decreto Ministeriale 31 marzo 1994 "Codice di comportamento dei dipendenti delle Pubbliche Amministrazioni". Diritto di scelta Il Centro favorisce, nei limiti della propria organizzazione e delle proprie competenze, il diritto di scelta dell'Assistito, riferito tanto alla individuazione dell'équipe sanitaria preposta alla sua cura, quanto alle possibili alternative terapeutiche, che gli vengono rappresentate dal medico di reparto e dal personale di assistenza, nel rispetto del "Consenso Informato".


Diritto alla riservatezza Il Centro garantisce agli assistiti il diritto alla riservatezza ed impronta alla più stretta osservanza dello stesso l'attività dei propri operatori e i rapporti con gli Organismi esterni che, a vario titolo, operano all'interno dell'Ospedale di Pescara. Al cittadino/utente è garantito il diritto all'informazione sul suo stato di salute e sulle prestazioni che gli vengono proposte e che saranno erogate solo su previo Suo esplicito consenso. Partecipazione Il Centro si impegna a garantire pienamente il diritto all'informazione. Vengono favorite le occasioni di confronto, le critiche, le proposte ed i suggerimenti degli utenti e delle Associazioni di pazienti. Viene inoltre garantita la partecipazione dell'utente alla prestazione del servizio in termini di collaborazione e tutela al diritto di corretta erogazione dello stesso. L'utente ha il diritto di accedere alle informazioni in possesso della AUSL che lo riguardano così come previsto dalla normativa vigente. L'utente può inoltrare alla AUSL proposte, suggerimenti, osservazioni nonché valutazioni circa i servizi erogati. Efficienza ed efficacia Tale obiettivo è perseguito attraverso il miglioramento ed il rinnovamento degli aspetti professionali scientifici, tecnologici, organizzativi e gestionali ed è indirizzato esclusivamente all'ottimizzazione dell'assistenza sanitaria fornita al paziente. Peraltro, il Centro riconosce, quale valore prioritario dei propri servizi il livello di soddisfacimento del bisogno di salute per tutti gli assistiti. Continuità Il Centro nei propri servizi sanitari è impegnato a garantire la caratteristica della continuità degli stessi, intesa sia come erogazione nel tempo delle prestazioni, sia come elemento di qualità tecnica delle stesse. L'erogazione dei servizi è, pertanto, continua, regolare e senza interruzioni. Il Centro si impegna ad adottare misure volte ad arrecare il minor disagio possibile ai cittadini anche in casi di contingenti difficoltà operative nell'erogazione dei servizi.


SERVIZI OFFERTI

Presso Il Centro di Emofilia e Malattie Rare Ematologiche, Centro Regionale delle Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, vengono effettuate le visite e gli esami clinico-laboratoristici necessari per l'inquadramento diagnostico e terapeutico delle patologie rare del sangue e degli organi emopoietici, dei disordini prevalentemente a carattere emorragico e trombotico, tra le quali:

Emofilia A (deficit di Fattore VIII) - Emofilia B (deficit di Fattore IX) - Malattia di von Willebrand - Anomalie del fibrinogeno - Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore XI, fattore XIII - Deficit fattoriali acquisiti o secondari - Malattia di Rendu-Osler - Trombofilie congenite o acquisite

Il Centro rivolge la sua attività ai malati ed a coloro che rappresentano il sospetto di una delle condizioni sopra elencate, attraverso visite e rivalutazioni periodiche, talora a carattere multidisciplinare. Il Centro segue dal punto di vista diagnostico, terapeutico ed educativo circa 2000 pazienti, afferenti anche da Province o Regioni limitrofe. Presso il Centro sono somministrate terapie specifiche (infusione dei fattori della coagulazione, di immunoglobuline, di desmopressina) sia in condizioni di urgenza, in caso di eventi acuti, sia nell'ambito di una programmazione terapeutica. In casi selezionati è inoltre possibile pianificare l'infusione di fattori della coagulazione sulla base di programmi di profilassi primaria o secondaria, qualora il paziente non possa eseguire l'infusione a domicilio o presso una struttura territoriale. Il personale infermieristico è disponibile a fornire il supporto ai pazienti che sono autorizzati all'autoinfusione. Se indicato, può essere eseguito un test per valutare la risposta alla desmopressina nei pazienti con Malattia di von Willebrand. Nei casi di indicazione all'effettuazione di agoaspirato/biopsia osteomidollare per sospette patologie midollari, le prestazioni sono eseguite in regime ambulatoriale, nei giorni lunedì, martedì, mercoledì, giovedì, previo accordi con il paziente. Sono inoltre somministrate terapie di supporto (es. terapia marziale, supporto trasfusionale sostitutivo) in regime di Day Hospital o ambulatorialmente, ai pazienti che ne abbiano indicazione. Il Centro beneficia dell'attività di un Laboratorio dedicato allo studio della coagulazione, interno ai Laboratori di Ematologia che afferiscono al Centro Trasfusionale, presso cui sono eseguiti i test coagulativi di primo e secondo livello, attraverso l'impiego di metodologie avanzate.


ATTIVITA' DI RICERCA

Il Centro, oltre alla sua primaria funzione assistenziale, svolge attività di ricerca di base e clinica inclusa la sperimentazione di approcci diagnostico-terapeutici innovativi, con pubblicazioni su riviste internazionali tra cui: Haematologica, Experimental Hematology, Journal of Chemotherapy, Vox Sanguinis, Cerebrovascular Diseases, International Journal of immunopathology Pharmacology, Aging Clinical and Experimental Research, Haemophilia, Nutrition, Metabolism & Cardiovascular diseases, Journal of Thrombosis Haemostasis, Blood Transfusion, Blood, Thrombosis Haemostasis, Internationa Journal of Angiology, Thrombosis Research, Journal of Thrombosis and Thrombolysis, British Journal of Haematology, Journal of the American College of Cardiology, Transfusion Medicine.


MODALITA' DI ACCESSO AL CENTRO

Il Centro prevede per il paziente un preciso percorso diagnostico-terapeutico. Accertamento diagnostico Le prime visite per l'accertamento diagnostico sono effettuate il lunedì, martedì, giovedì e venerdì, dalle ore 8.00 alle 10.30, previo appuntamento telefonico c/o il Centro Unico di Prenotazione del Presidio Ospedaliero (tel. 085 425 3232). Il paziente viene accolto dal personale infermieristico presso la stanza n.10. Il personale di accettazione raccoglie i dati anagrafici e sanitari e fornisce i moduli per l'acquisizione dei consensi informati necessari alla apertura del percorso diagnostico.

Segue il colloquio con il medico: la prima valutazione consiste generalmente nella raccolta delle informazioni cliniche relative al paziente ed ai familiari, nella visita e nella successiva effettuazione di esami laboratoristici specifici per l'identificazione della patologia sospetta. Visite ematologiche di controllo Le visite ematologiche successive alla prima sono effettuate dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.00 alle 14.00, nelle date programmate in occasione della precedente valutazione, oppure previo appuntamento telefonico c/o la segreteria organizzativa (telefono 085 425 2501, orario di ricevimento delle telefonate 11:00 - 13:00).

Gli utenti già seguiti presso il Centro che necessitano di una rivalutazione clinico-laboratoristica, di terapia di supporto, di una pianificazione della strategia terapeutica in vista di manovre diagnostiche invasive o di interventi chirurgici programmati in elezione, seguono il medesimo iter amministrativo. Consegna esiti e ritiro esami Il ritiro degli esami eseguiti presso il Centro avviene dal lunedì al venerdì, dalle ore 10.00 alle 13.30, personalmente o per delega, previo appuntamento con la segreteria organizzativa. Per il colloquio con il Medico all'atto del ritiro degli esami è richiesta un'impegnativa per visita ematologica successiva alla prima.

Il ritiro degli esami deve avvenire entro 30 giorni dalla data della refertazione. Ai sensi dell'art 1 comma 796, lettera r, legge 296/2006, il mancato ritiro degli esami comporta il pagamento dell'intera prestazione anche da parte di coloro che sono esenti dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Consulenze Il Centro svolge attività di consulenza specialistica per i pazienti ricoverati presso gli Stabilimenti Ospedalieri di Pescara, Penne e Popoli.

La richiesta di consulenza da parte del personale Medico deve essere inoltrata formalmente via telefax (int 2957) o, nei casi urgenti, per telefono. Sulla base delle condizioni cliniche del paziente e dello specifico quesito clinico, il Medico del Centro valuterà l'opportunità di effettuare la valutazione clinica direttamente presso l'UO richiedente, quando sita all'interno dello Stabilimento di Pescara, oppure presso il Centro, comunicando in ogni caso tempistiche e modalità.

Il Centro svolge inoltre attività di consulenza specialistica ambulatoriale a favore di pazienti provenienti da altri Ospedali o strutture sanitarie pubbliche e private regionali o extraregionali. In questi casi è necessario prendere contatto telefonicamente il personale medico o la segreteria organizzativa del Centro, i quali forniscono le indicazioni necessarie all'accesso. Urgenze Vengono considerate urgenti le prestazioni qualificate come tali dai Sanitari degli Stabilimenti Ospedalieri della ASL di Pescara, previa comunicazione scritta o verbale del caso clinico.

Il paziente che afferisce al Centro in regime di urgenza è subito valutato dal personale infermieristico e medico, quindi inserito nella programmazione delle attività ambulatoriali in funzione alla gravità del quadro clinico. Il medico visita il paziente, dispone eventuali esami urgenti e, se vi è indicazione, procede al trattamento appropriato. Se necessario, il medico potrà inoltre disporre il ricovero del paziente presso il reparto di competenza o programmare la prosecuzione dell'iter diagnostico-terapeutico in regime ambulatoriale. Il Centro si coordina inoltre con i reparti di degenza dei diversi Stabilimenti Ospedalieri al fine di garantire l'appropriatezza della gestione diagnostico-terapeutica delle urgenze di competenza.

 

 

 

 


 

 


 

 

 

 

Carta dei diritti degli Emofilici

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