Il prossimo 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Colgo l’occasione della ricorrenza per esprimere a Voi cari e tanti pazienti del Centro Regionale per le Malattie Rare di Pescara la nostra vicinanza, anche in questo periodo che, per forza di cose, continua a metterci a dura prova.

Neanche quest’anno vogliamo dimenticare questa ricorrenza perché resti sempre bene impresso nei cuori e nelle menti di noi tutti l’importanza di un’ALLEANZA BENEFICA tra   Pazienti, Clinici, Studiosi, Aziende ed Istituzioni al fine di garantire un ACCESSO EQUO alla diagnosi, al trattamento e alle cure per i Malati Rari.  Dobbiamo continuare a far sentire la nostra voce così da aumentare la CONSAPEVOLEZZA nell’opinione pubblica; solo in questo modo potremo porre fine alle disparità dei Malati Rari nel percorso verso la cura, solo in questo modo e con il contributo fondamentale di chi porta avanti i progetti di ricerca potremo assicurare per il futuro servizi di crescente QUALITA’ per i pazienti, solo in questo modo, permetteremo ai Malati Rari di uscire dalla SOLITUDINE.

Tanta strada è stata percorsa ma il cammino è ancora lungo. Uniamoci con forza consapevoli che • RARI vuol dire essere tanti. • RARI vuol dire essere forti. • RARI vuol dire essere orgogliosi!

Dott.ssa Paola Ranalli

 

 


La Giornata delle Malattie Rare ci offre l’occasione di prenderci cura, tutti insieme, dei nostri fratelli e sorelle che ne sono affetti, integrando ricerca, cure mediche e assistenza sociale, in modo che abbiano pari opportunità e possano avere una vita piena. 

Papa Francesco 


Ringrazio la Dott.ssa Ranalli per tutto l'aiuto e la professionalità che ogni giorno mette a disposizione di tutti NOI e per le splendide parole rivolte alla giornata delle malattie rare.

Un saluto va anche a tutto lo staff che è sempre presente e non ci abbandona mai; un caloroso ringraziamento alla Dott.ssa Patrizia Accorsi per la sua sensibilità, comprensione e aiuto.

Angelo Lupi 

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