Ambasciatori per l'emofilia
Carta dei diritti dell'emofiliaco
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Carta Etica Unicredit
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Si tratta di una richiesta rivolta agli assistiti dello Studio legale Lana che avevano partecipato alla causa dinanzi alla CEDU, affinché rispondano a breve termine sull'avvenuto o meno ricevimento degli arretrati relativi alla rivalutazione dell'indennizzo della L. 210.
Questo per consentire, laddove gli arretrati non fossero ancora stati loro versati, di far valere il proprio diritto dinanzi alla Corte.
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Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.
Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.
In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.
Leggi tutto: 30 interviste etnografiche con pazienti affetti da Emofilia A / caregiver
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7 on Surgery, Hotel Royal Continental - 18 Febbraio 2017 - NAPOLI
Lo sviluppo dell'inibitore rappresenta la principale complicanza nella gestione terapeutica dei pazienti con emofilia.
L'impossibilità di utilizzare una terapia sostitutiva provoca un aumento del rischio di sviluppare alterazioni a carico del sistema muscolo scheletrico, quali artropatie e contratture in flessione perenni, che sono associate a dolore cronico, scarsa mobilità e progressivo deterioramento della qualità della vita.
La principale opzione terapeutica raccomandata per i pazienti con emofilia complicata dalla presenza di inibitore con un titolo > 5 unità Bethesda consiste in una terapia on-demand precoce con agenti bypassanti in quanto, in questi pazienti, un trattamento somministrato rapidamente è associato con una maggiore efficacia ed un minore uso di agenti emostatici rispetto ad un trattamento ritardato.
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A nome di tutta l'Associazione A.Ma.R.E. Onlus vi
Auguriamo un Buon Natale e felice anno nuovo
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Dal mese di gennaio al mese di dicembre 2016, le attività principali svolte presso il centro si sono sviluppate in più direzioni:
Ø in primo luogo, si è proseguito con l’iscrizione nell’Associazione A.Ma.R.E. Onlus dei pazienti seguiti dal centro.
Ø Contemporaneamente, il ruolo del volontario presso il centro si è sviluppato nell’assistenza e aiuto ai pazienti del centro e nel supporto del centro stesso.
Ø Dal mese di aprile al mese di luglio 2016, presso il Centro si sono verificate situazioni tali per cui è stato necessario apportare il sostegno principale alle attività ambulatoriali quotidiane.
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Curare l'epatite ora si può, ma non è per tutti!
Lettere di sdegno delle varie Associazioni e Fondazioni che si occupano di varie Malattie correlate all'epatite fatte pervenire all'A.I.C.E.
FONDAZIONE PARACELSO
"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE,
è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!).
Leggi tutto: Curare l'Epatite si può, ma...... Lettere di sdegno delle Associazioni dei Malati
