• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

Progetto "Amare per conoscere Nemo"

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Progetto "Arrampicata per la vita"

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Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

Si tratta di una richiesta rivolta agli assistiti dello Studio legale Lana che avevano partecipato alla causa dinanzi alla CEDU, affinché rispondano a breve termine sull'avvenuto o meno ricevimento degli arretrati relativi alla rivalutazione dell'indennizzo della L. 210.
Questo per consentire, laddove gli arretrati non fossero ancora stati loro versati, di far valere il proprio diritto dinanzi alla Corte.

Fedemo

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

7 on Surgery, Hotel Royal Continental - 18 Febbraio 2017 - NAPOLI 

Lo sviluppo dell'inibitore rappresenta la principale complicanza nella gestione terapeutica dei pazienti con emofilia.

L'impossibilità di utilizzare una terapia sostitutiva provoca un aumento del rischio di sviluppare alterazioni a carico del sistema muscolo scheletrico, quali artropatie e contratture in flessione perenni, che sono associate a dolore cronico, scarsa mobilità e progressivo deterioramento della qualità della vita.

La principale opzione terapeutica raccomandata per i pazienti con emofilia complicata dalla presenza di inibitore con un titolo > 5 unità Bethesda consiste in una terapia on-demand precoce con agenti bypassanti in quanto, in questi pazienti, un trattamento somministrato rapidamente è associato con una maggiore efficacia ed un minore uso di agenti emostatici rispetto ad un trattamento ritardato.

 

 

 

A nome di tutta l'Associazione A.Ma.R.E. Onlus vi 

Auguriamo un Buon Natale e felice anno nuovo

Dal mese di gennaio al mese di dicembre 2016, le attività principali svolte presso il centro si sono sviluppate in più direzioni:

Ø  in primo luogo, si è proseguito con l’iscrizione nell’Associazione A.Ma.R.E. Onlus dei pazienti seguiti dal centro.

Ø  Contemporaneamente, il ruolo del volontario presso il centro si è sviluppato nell’assistenza e aiuto ai pazienti del centro e nel supporto del centro stesso.

Ø  Dal mese di aprile al mese di luglio 2016, presso il Centro si sono verificate situazioni tali per cui è stato necessario apportare il sostegno principale alle attività ambulatoriali quotidiane.

Curare l'epatite ora si può, ma non è per tutti!

Lettere di sdegno delle varie Associazioni e Fondazioni che si occupano di varie Malattie correlate all'epatite fatte pervenire all'A.I.C.E.


FONDAZIONE PARACELSO

"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE, 

è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!). 

HemMobile®

FactorTrack Italia

Pharmadd

 


 

 


 

 

 

 

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