• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

Da oggi sul sito A.MA.R.E. è presente una nuova voce di menu “Reclami e disservizi” che servirà a capire quali criticità ci sono nell’Associazione, in farmacia, nei reparti o in ospedale stesso, per poi cercare di risolvere i vari problemi e migliorare il servizio.

Il modulo è completamente anonimo, se non volete firmarvi non è necessario, non raccoglie dati privati di nessun genere.

Successivamente alla recezione dei reclami, gli stessi saranno inoltrati sia ai Direttori di dipartimento che all’Ufficio per le Relazioni con il Pubblico - URP dell’ospedale di appartenenza del reclamo stesso.

Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.

Ringrazio tutti i partecipanti che hanno preso parte all'evento e un ringraziamento speciale ai Medici presenti.

L'informazione ai giorni nostri è sempre più importante, visto il dilagare di molte FAKE NEWS e ritengo personalmente che questo evento possa essere l'inizio di una collaborazione sempre più stretta tra Medici, Associazione e pazienti.

Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.

Un evento molto importante dove c’è anche il confronto Medico-Paziente, che al giorno d’oggi è la principale fonte di dati per impostare una giusta e sana profilassi.

Particolare attenzione si è rivolta alle associazioni di pazienti, che sono la risorsa principale di aiuto ai malati e ai centri.

Auspichiamo sempre più collaborazione tra le due parti.

Santiago

Grazie a  Fondazione Paracelso si è data la possibilità e l’opportunità agli emofilici di partire e arrivare a Santiago de Compostela.

Lungo il celebre cammino che i pellegrini e credenti percorrono oramai da secoli per giungere al Santuario e chiedere aiuto e sostegno.

L'avventura vuole sottolineare sia i benefici dell’attività fisica ma anche l'importanza di condividere un percorso e confronto insieme ad un tuo amico, un fratello o un semplice conoscente.

 Grazie a questa occasione si è potuto comprendere e sfruttare le possibilità terapeutiche innovative che i farmaci di ultima generazione offrono. 

Progetti

Centri Emofilia Italia

Malattie Rare Esentate Codice Esenzione

Centri di Riferimenti Abruzzo

Press Room

A.MA.R.E. lo Sport

Attività  Progetti  Utilità

 

Arrampicata per la vita

Chiamaci in caso di bisogno.

Amare per conoscere Nemo

Aiuto Psicologico Dott. Francesco Vadini

App Pharmadd

Progetto piscina

App HemMobile Pfizer

Screening e infiltrazioni.

Chi è online:

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Contatti:

Mail: info@amareonlus.it

Pec: info@pec.amareonlus.it

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Telefono Associazione: 392 619 61 27

Presidente: 348 168 60 39

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