• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

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Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:

Domenica 22 settembre 2019 dalle 10:30 presso il

Serena Majestic Hotel Residence

Viale Carlo Maresca 12, 65015 Montesilvano Italia

Come sapete, in occasione della XVa Giornata Mondiale dell’Emofilia, abbiamo dato il via alla nuova edizione della Campagna «Ridisegniamo l’Emofilia» 2019.

Quest'anno, in particolare, la Campagna prevede la collaborazione con Color Run in due delle tappe previste dalla manifestazione per le quali Roche ha messo a disposizione 2 posti a tappa per ciascuna Associazione e che si terranno a: 

Si è concluso l’incontro organizzato il 15 giugno 2019 da Novo-Nordisk a Roma sullo sport e l’emofilia.

In Italia gli emofilici anche appartenendo al ramo delle malattie rare sono circa 5000 di cui 4000 gli emofilici “A” tra gravi, moderati e lievi e 1000 gli emofilici “B” e poi c’è una piccola percentuale di Von Willebrand.

Con questo incontro si è voluta aumentare la conoscenza della patologia, valutare e se possibile migliorare l’approccio terapeutico, parlare di complicanze e precauzioni ma nel frattempo presentare i vantaggi che lo sport può dare nel paziente emofilico.

Molti malati mi segnalano che c’è un problema con il reperimento dell’interferone Alfa 2A (Roferon A della farmaceutica Roche) e interferone Alfa 2B (Intron A della farmaceutica MSD BV).

L’interferone Alfa 2A e 2B non si usa solo per la cura dell’epatite ma anche per la Mielofibrosi cronica con cadenza settimanale e solo nel nostro "Centro delle malattie rare" sono circa 30 i malati a farne uso.

Tutto ciò non riguarda solo l'Abruzzo ma è a livello nazionale.

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

Da uno studio a campione effettuato dall’Associazione A.MA.R.E. su 40 malati rari, risultano ancora una volta le criticità date dalle commissioni invalidi regionali.

 Il 35% non ha l’invalidità, mentre il 65% che ha l’invalidità questa può variare dal 50% al 100% per la stessa patologia, dimostrando ancora una volta che le commissioni non hanno uno standard per assegnare l’invalidità, quindi varia a seconda del medico e della sua cultura in ematologia. Insomma, due pesi due misure.

Si è concluso l’evento “Amare per gli emofilici”, che ha portato nuove prospettive e servizi che i centri di emofilia possono dare.

Ringrazio tutti per la partecipazione e soprattutto tutti i medici che hanno partecipato all’evento, le dottoresse Accorsi, Di Gregorio, Ranalli, Summa, Plebani, Biasoli, Gialloreto e i dottori Malizia, Vadini, Ricciotti, Catalano e l’Avv. Gallo, inoltre, tutti i medici intervenuti all’evento.

Si è svolta lunedì 15 aprile 2019 la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia -"Emofilia: una malattia più unica che rara!"- Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni, moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.

All’apertura si è svolta una tavola rotonda su “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” con la presenza di numerosi ospiti illustri, come:

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.Ma.R.E. Onlus in collaborazione con i Centri Emofilia e Malattie Rare del Sangue, ha il piacere di invitarvi al convegno:

"A.MA.R.E. per i pazienti emofilici" che si terrà SABATO 18 maggio 2019 dalle 14:30 presso la sala Tosti dell’Aurum “La fabbrica delle idee” – Largo Gardone Riviera Pescara.

Il convegno vuole essere un’occasione di discussione e di approfondimento sui servizi che si possono dare agli emofilici, pertanto auspichiamo la vostra gradita partecipazione.

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