• Di che cosa si occupa l'Associazione?
    Neoplasie mieloproliferative croniche Philadelphia negative, incluse la Policitemia Vera e trombocitemia Essenziale Piastrinopenie e piastrinopatie Disordini del metabolismo del ferro Malattia di Rendu-Osler Trombofilie congenite o acquisite Malattia di von Willebrand Anomalie del fibrinogeno Deficit di fattore II, fattore V, fattore VII, fattore VIII, fattore IX, fattore XI, fattore XIII Deficit fattoriali acquisiti o secondariLeggi tutto
  • Cosa vogliamo ottenere
    potenzialità della nostra Regione sensibilizzazione degli organi competenti, riordino e potenziamento potenziamento delle associazioni formazione ed aggiornamento delle conoscenze abbattimento dei personalismi.Leggi tutto

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Ambasciatori per l'emofilia

Carta dei diritti dell'emofiliaco

Carta dei diritti degli Emofilici

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Il 21 Ottobre 2016 presso la Sala Favetta in Via delle Caserme, 60 a Pescara PE, si terrà il Congresso su "Aspetti clinici medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative Ph1 Negative" con responsabile Scientifico il Dott. Alfredo Dragani.

Programma

Sede del Congresso : Sala Favetta – Via delle Caserme, 60 – 65126 Pescara

Iscrizione al Congresso

L’iscrizione al Congresso è gratuita e potrà essere effettuata telefonando alla Segreteria Organizzativa (085 295166) o tramite registrazione on line sul sito www.nsmcongressi.it 

Circa 20 anni fa è stato sviluppato il primo farmaco ricombinante per il trattamento dell’emofilia B che ha segnato un punto importante per la sicurezza del paziente. Ancora oggi, tuttavia, alcuni bisogni terapeutici rimangono insoddisfatti. Per raggiungere trough level di circa 1-2%, i regimi terapeutici attuali costringono ad intervalli di infusione di 2 o 3 giorni, con un impatto su aderenza alla terapia e qualità di vita dei pazienti. Questi bisogni sono diventati gli obiettivi della nostra ricerca scientifica che ha sviluppato una innovativa tecnologia di fusione del fattore IX ricombinante con albumina ricombinante (rIX- FP).

l'1 e 2 ottobre 2016 a Reggio Calabria si terrà i Congresso Interregionale "Emofilia nel nuovo millennio".

La gestione della patologia emofilica è basata sul concetto di “comprehensive care” ovvero una cura globale che riguarda non solo l’aspetto ematologico, ma coinvolge più figure professionali.

Nasce la necessità di organizzare momenti di confronto con l’obiettivo di trattare gli aspetti della gestione dell’emofilia che siano in grado di coinvolgere le famiglie e le associazioni.
Il Congresso alla sua seconda edizione ambisce a fornire informazioni aggiornate, sia scientifiche che sociali, a tutti quei professionisti della salute che possono avere a che fare, durante la loro attività, con pazienti emofilici.

Sabato 27 febbraio 2016 presso l’aula Magna del Presidio Ospedaliero di Pescara è stato presentato e inaugurato l’istituto dei tessuti e biobanche con annessa cell factory.

Nell'ambito delle articolazioni strutturali e professionali presenti nell'azienda è prevista la struttura semplice dipartimentale 'UOSD Istituto dei Tessuti e Biobanche a valenza regionale, insistente sul Presidio Ospedaliero di Pescara e afferente al Dipartimento di Ematologia, Medicina Trasfusionale e Biotecnologie, come previsto nel vigente atto aziendale.


La Food and Drug Administration ha approvato il fattore VIII ricombinante a lunga durata di azione sviluppato congiuntamente da Biogen Idec e dalla svedese Sobi. Il farmaco è stato approvato per la terapia di pazienti adulti e pediatrici.

rFVIIIFc è una versione ricombinante del fattore VIII della coagulazione, una proteina di fusione monomerica formata da una singola molecola di fattore VIII legata covalentemente al dominio Fc dell’immunoglobulina umana IgG1, disegnata in modo da restare nel torrente ematico più a lungo rispetto ai fattori della coagulazione sostitutivi attualmente disponibili.

Il farmaco permetterà alle persone affette da emofilia A severa di ricevere meno iniezioni rispetto alla attuale terapia standard per la prevenzione e il trattamento degli episodi di sanguinamento.

Progetto presentato con l’obiettivo specifico di raggiungere ed affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico ed assistenziale della malattia. Scarica il pdf

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI.

Da un indagine sul territorio è emerso che le persone affette da rare malattie ematologiche rappresentano circa il 6-8% della totale popolazione, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola comunità europea e circa 5 milioni nel nostro Paese .

Dopo un lungo periodo in cui tali patologie sono state pressoché ignorate, recentemente hanno catturato forte attenzione, anche per una serie di caratteristiche assistenziali comuni ed unificanti, che si possono così riassumere :

Grazie al Dott. Alfredo Dragani e alla Dott.ssa Paola Ranalli ora possiamo essere più informati su cos'è l'autoinfusione e come procedere in futuro..... 

Nel nostro Paese la pratica dell'autoinfusione interessa migliaia di pazienti emofilici e non-emofilici. La possibilità di effettuare la somministrazione endovenosa di un farmaco tra le pareti domestiche, in assenza di personale sanitario e in totale autonomia, permette trattamenti più semplici e tempestivi, con vantaggi non solo economici ma anche in termini di controllo della malattia e di migliore inserimento dei pazienti nella vita sociale e produttiva.

L'infusione endovenosa è una procedura delicata, che richiede conoscenza delle tecniche e acquisizione di abilità manuali, ma anche consapevolezza degli inconvenienti che possono verificarsi.

In Italia l'autoinfusione è regolata da specifiche leggi regionali le quali prevedono corsi di addestramento per i pazienti e i loro assistenti. Al termine del corso si è finalmente autorizzati a eseguire l'autoinfusione "a titolo legale".

"Miles for haemophilia: your personal best", un progetto europeo;  la campagna "Miles for Haemophilia: your personal best" è un progetto di respiro europeo, voluto da Pfizer, che mira a sensibilizzare i pazienti emofilici - con particolare attenzione a ragazzi, giovani adulti e loro genitori - sull'importanza di praticare sport per migliorare la loro qualità di vita, nonostante la malattia.

Appassionato sostenitore della campagna, il campione inglese di ciclismo Alex Dowsett, affetto da emofilia grave, che dimostra come l'attività sportiva e una corretta profilassi possano migliorare la convivenza con la malattia e permettere di raggiungere traguardi importanti, nello sport come nella vita di tutti i giorni.

Per consentire l'identificazione univoca delle condizioni e delle malattie ai fini dell'esenzione e ferma restando la vigente normativa in materia di tutela dei dati personali dei soggetti affetti, a ciascuna malattia e condizione è associato uno specifico codice identificativo.

Il codice si compone di otto cifre: le prime tre indicano una numerazione progressiva delle malattie e delle condizioni, le successive cinque corrispondono al codice identificativo delle stesse secondo la classificazione internazionale delle malattie "International Classification of Diseases-IX- Clinical Modification (ICD-9-CM)"; in caso di condizioni non riferibili a specifiche malattie riportate dalla suddetta classificazione, il codice identificativo si compone delle sole prime tre cifre.

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