ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -


Rari ma non soli - @DirettaMenteTV
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Rari ma non soli - @DirettaMenteTV

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicheremo una serata speciale per parlare di malattie ematologiche rare, delle sfide dei pazienti e delle nuove prospettive terapeutiche.

👥 Ospiti della serata: 💬 Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus, ci parlerà dell'importanza della ricerca e del supporto ai pazienti.

💬 Capiremo i progressi scientifici e il ruolo della terapia genica.

🎯 Durante la diretta risponderemo a domande come:

✅ Quali sono le sfide principali per chi vive con una malattia rara?

✅ Come si può migliorare l’accesso alle cure e il supporto ai pazienti?

✅ Quali sono le prospettive future della ricerca sulle malattie ematologiche rare?

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