ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni

Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primario del convegno è stato quello di sensibilizzare i pazienti e le istituzioni sulla necessità di istituire al più presto in Abruzzo una rete di assistenza sanitaria adeguata ed omogenea per tutti i pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), adeguandosi finalmente a quanto richiesto dall’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome.

In particolare, lo stallo normativo abruzzese è aggravato dal contestuale ritardo nella promulgazione a livello regionale della Legge sulla terapia domiciliare per i pazienti affetti da MEC, attraverso auto-infusione, delineata dal medesimo Accordo Stato-Regioni.

Continua a leggere l'artico di Chiara Renzi giornalista per l'Osservatorio delle malattie rare........

https://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/14853-emofilia-in-abruzzo-indispensabile-una-rete-di-assistenza-per-le-malattie-emorragiche-congenite

 

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WHATSAPP-Mal-Rare

WHATSAPP-EMOFILICI