ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


Articoli

Cordoglio per la morte del Dottor Gabriele Calizzani

 

Anche l'associazione A.MA.R.E. si unisce al cordoglio per la morte del nostro caro amico ed Ex Presidente FedEmo, Dottor Gabriele Calizzani.

Si è battuto sempre per tutta la comunità emofilica

Presentazione sito articoliamo.com per gli emofilici

Vi informiamo che  è online il sito www.articoliamo.com patrocinato da FedEmo.

Articoliamo, uno spazio virtuale per conoscere e promuovere il benessere delle articolazioni dedicato alle persone con

Nasce una nuova generazione di fattore VIII

Esperoct® (turoctococg alfa pegol) e Jivi® (damoctocog alfa pegol) due nuovi farmaci per la profilassi nell'emofilico.

Esperoct® (turoctocog alfa pegol) è un innovativo fattore VIII ricombinante di

Emofilia, l’importanza di un nuovo modello di sanità fondata sul valore: il caso studio presentato oggi nel primo Rapporto dell’Osservatorio Malattie Rare

 

Nel corso dell’evento online, promosso da OMaR con il contributo non condizionato di CSL Behring, è stato presentato oggi il Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, con la

Avviso per gli emofilici

Carissimi amici emofilici,

Vi ricordo di osservare sempre la data di scadenza dei farmaci di Fattore VIII, IX, XI ecc...

Se le scadenze si avvicinano, almeno tre mesi dalla scadenza, si possono

Nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

Accordo fra CSL Behring e uniQure per l’acquisizione di una nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

-     Questa terapia genica potrebbe essere

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WHATSAPP-Mal-Rare

WHATSAPP-EMOFILICI