ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Questionario per pazienti con Emofilia in tempi di codiv

Cari amici emofilici,

vi invio il link di accesso per un questionario inerente allo sport e il covid.

Compilarlo servirà a capire cosa succede all'emofilico in questo periodo difficile e consentirà

Votazioni FedEmo - Presentazione del nuovo Direttivo

MILANO. È stato eletto il NUOVO Consiglio direttivo che guiderà FedEmo nel prossimo triennio 2021-2023.

Il nuovo direttivo è composto da Cristina Cassone Associazione ABCE - Martina Franca (TA)

Sobi - Hackathon - Partecipa anche tu allo sviluppo dell'app di Articoliamo

Carissimi, come sapete, a luglio la SOBI ha lanciato www.articoliamo.com , il primo sito dedicato al benessere articolare, dalla prevenzione al mantenimento.

Adesso, rispondendo a una richiesta che

Sportello Malattie Rare, una speranza non più rara

Grazie alla Dott.ssa Di Michele, referente regionale per le malattie rare e all’Assessore alle Politiche per la Disabilità di Pescara Dott.ssa Nicoletta Di Nisio, sempre molto attiva nel sociale si è

Invito a tutti i pazienti con emofilia e ai loro famigliari

Carissimi, sabato 26 settembre 2020 alle ore 10.30, si terrà il primo incontro rivolto ai pazienti con emofilia e ai loro famigliari dal titolo "Cosa voglio chiedere al mio medico su... i trattamenti

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