A Pescara il 30 novembre 2024 presso "La Casa dei Sogni", via Cetteo Ciglia 56, si terrà il convegno dal titolo ADERENZA ALLE CURE MEDICHE ED ODONTOIATRICHE NEI PAZIENTI CON DISTURBI DELLO SPETTRO
________
A Pescara il 30 novembre 2024 presso "La Casa dei Sogni", via Cetteo Ciglia 56, si terrà il convegno dal titolo ADERENZA ALLE CURE MEDICHE ED ODONTOIATRICHE NEI PAZIENTI CON DISTURBI DELLO SPETTRO
Sabato 30 novembre 2024 presso l'Auditorium Petruzzi, Via delle Caserme, 60 - Pescara, si terrà il 3rd EXPERT MEETING e Malattia di Von Willebrand organizzato dal Centro Diagnosi e Terapia Emofilia
MARTEDI’ 12 NOVEMBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato anche all’EPN organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si
GIOVEDI’ 24 OTTOBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato all’emofilia organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si
COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;
La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna. Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se
Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a
Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot
Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar
L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar
È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci
Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St
(ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va
ABRUZZO. In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre
PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment
Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco
08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.
Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.
L'Associazione A.MA.R.E. non usa i cookie per l'archiviazione e l'accesso a informazioni personali e non distribuisce o gestisce annunci. Selezionare 'Accetto' per fornire il consenso. L’Associazione A.MA.R.E. ONLUS tratterà i dati personali nel rispetto del Regolamento UE 2016/679, esclusivamente per lo svolgimento dell’attività istituzionale e per la gestione del rapporto associativo, ed in particolare per: la chiamata dei soci per le richieste di CARATTERE ASSOCIATIVO; la corrispondenza e rintracciabilità dei soci e volontari e la convocazione alle assemblee; l’adempimento degli obblighi di legge e assicurativi; l’invio di informazioni dell’associazione via e-mail o canali Social; le campagne di informazione e sensibilizzazione.
Utilizzando il nostro sito, l'utente accetta il nostro utilizzo da parte dei cookie. Scopri di più
INFORMATIVA EX ART. 13 GRDP
L’Associazione A.MA.R.E. ONLUS tratterà i dati personali nel rispetto del Regolamento UE 2016/679, esclusivamente per lo svolgimento dell’attività istituzionale e per la gestione del rapporto associativo, ed in particolare per:
I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.
L’indicazione del cognome/nome, data di nascita, indirizzo, telefono e-mail è necessaria per la gestione del rapporto associativo e per l’adempimento degli obblighi di legge.
Il conferimento degli altri dati è facoltativo.
Al momento della cessazione del rapporto associativo, i dati non saranno più trattati e saranno conservati esclusivamente nel libro soci cartaceo custodito presso l’Associazione.
DIRITTI DELL’INTERESSATO
Agli interessati saranno garantiti tutti i diritti specificati all’art. 15 GDPR, tra cui il diritto all’accesso, rettifica, cancellazione, limitazione e opposizione al trattamento dei dati, di revocare il consenso (ove prestato) al trattamento (senza pregiudizio per la liceità del trattamento basata sul consenso acquisito prima della revoca), di proporre reclamo al Garante per la Protezione dei dati personali.
L’esercizio dei diritti può essere esercitato mediante comunicazione scritta da inviare alla mail:
oppure
o mediante lettera raccomandata a/r presso la sede dell’Associazione:
A.MA.R.E. Onlus
Via Pineta di Roio, 15
65124 – Pescara PE
TITOLARE DEL TRATTAMENTO È L’ASSOCIAZIONE
A.MA.R.E. Onlus
Via Pineta di Roio, 15
65124 – Pescara PE
C.F.: 91108630681
TIPOLOGIE DI DATI RACCOLTI
Fra i Dati Personali raccolti da questa Applicazione, in modo autonomo o tramite terze parti, ci sono: Cookie e Dati di utilizzo.
Dettagli completi su ciascuna tipologia di dati raccolti sono forniti nelle sezioni dedicate di questa privacy policy o mediante specifici testi informativi visualizzati prima della raccolta dei dati stessi.
I Dati Personali possono essere liberamente forniti dall’Utente o, nel caso di Dati di Utilizzo, raccolti automaticamente durante l’uso di questa Applicazione.
Se non diversamente specificato, tutti i Dati richiesti da questa Applicazione sono obbligatori.
Se l’Utente rifiuta di comunicarli potrebbe essere impossibile per questa Applicazione fornire il Servizio. Nei casi in cui questa Applicazione indichi alcuni Dati come facoltativi, gli Utenti sono liberi di astenersi dal comunicare tali Dati, senza che ciò abbia alcuna conseguenza sulla disponibilità del Servizio o sulla sua operatività.
Gli Utenti che dovessero avere dubbi su quali Dati siano obbligatori, sono incoraggiati a contattare il Titolare.
L’eventuale utilizzo di Cookie – o di altri strumenti di tracciamento – da parte di questa Applicazione o dei titolari dei servizi terzi utilizzati da questa Applicazione, ove non diversamente precisato, ha la finalità di fornire il Servizio richiesto dall’Utente, oltre alle ulteriori finalità descritte nel presente documento e nella Cookie Policy, se disponibile.
L’Utente si assume la responsabilità dei Dati Personali di terzi ottenuti, pubblicati o condivisi mediante questa Applicazione e garantisce di avere il diritto di comunicarli o diffonderli, liberando il Titolare da qualsiasi responsabilità verso terzi.
MODALITÀ E LUOGO DEL TRATTAMENTO DEI DATI RACCOLTI
Modalità di trattamento
Il Titolare adotta le opportune misure di sicurezza volte ad impedire l’accesso, la divulgazione, la modifica o la distruzione non autorizzate dei Dati Personali.
Il trattamento viene effettuato mediante strumenti informatici e/o telematici, con modalità organizzative e con logiche strettamente correlate alle finalità indicate. Oltre al Titolare, in alcuni casi, potrebbero avere accesso ai Dati altri soggetti coinvolti nell’organizzazione di questa Applicazione (personale amministrativo, commerciale, marketing, legali, amministratori di sistema) ovvero soggetti esterni (come fornitori di servizi tecnici terzi, corrieri postali, hosting provider, società informatiche, agenzie di comunicazione) nominati anche, se necessario, Responsabili del Trattamento da parte del Titolare.
L’elenco aggiornato dei Responsabili potrà sempre essere richiesto al Titolare del Trattamento.
Base giuridica del trattamento
Il Titolare tratta Dati Personali relativi all’Utente in caso sussista una delle seguenti condizioni:
È comunque sempre possibile richiedere al Titolare di chiarire la concreta base giuridica di ciascun trattamento ed in particolare di specificare se il trattamento sia basato sulla legge, previsto da un contratto o necessario per concludere un contratto.
Luogo
I Dati sono trattati presso le sedi operative del Titolare ed in ogni altro luogo in cui le parti coinvolte nel trattamento siano localizzate. Per ulteriori informazioni, contatta il Titolare.
I Dati Personali dell’Utente potrebbero essere trasferiti in un paese diverso da quello in cui l’Utente si trova. Per ottenere ulteriori informazioni sul luogo del trattamento l’Utente può fare riferimento alla sezione relativa ai dettagli sul trattamento dei Dati Personali.
L’Utente ha diritto a ottenere informazioni in merito alla base giuridica del trasferimento di Dati al di fuori dell’Unione Europea o ad un’organizzazione internazionale di diritto internazionale pubblico o costituita da due o più paesi, come ad esempio l’ONU, nonché in merito alle misure di sicurezza adottate dal Titolare per proteggere i Dati.
Qualora abbia luogo uno dei trasferimenti appena descritti, l’Utente può fare riferimento alle rispettive sezioni di questo documento o chiedere informazioni al Titolare contattandolo agli estremi riportati in apertura.
Periodo di conservazione
I Dati sono trattati e conservati per il tempo richiesto dalle finalità per le quali sono stati raccolti.
Pertanto:
Quando il trattamento è basato sul consenso dell’Utente, il Titolare può conservare i Dati Personali più a lungo sino a quando detto consenso non venga revocato.
Inoltre, il Titolare potrebbe essere obbligato a conservare i Dati Personali per un periodo più lungo in ottemperanza ad un obbligo di legge o per ordine di un’autorità.
Al termine del periodo di conservazioni i Dati Personali saranno cancellati.
Pertanto, allo spirare di tale termine il diritto di accesso, cancellazione, rettificazione ed il diritto alla portabilità dei Dati non potranno più essere esercitati.
Finalità del Trattamento dei Dati raccolti
I Dati dell’Utente sono raccolti per consentire al Titolare di fornire i propri Servizi, così come per le seguenti finalità: Statistica e Interazione con social network e piattaforme esterne.
Per ottenere ulteriori informazioni dettagliate sulle finalità del trattamento e sui Dati Personali concretamente rilevanti per ciascuna finalità, l’Utente può fare riferimento alle relative sezioni di questo documento.
Dettagli sul trattamento dei Dati Personali
I Dati Personali sono raccolti per le seguenti finalità ed utilizzando i seguenti servizi:
DIRITTI DELL’UTENTE
Gli Utenti possono esercitare determinati diritti con riferimento ai Dati trattati dal Titolare.
In particolare, l’Utente ha il diritto di:
L’Utente può revocare il consenso al trattamento dei propri Dati Personali precedentemente espresso.
L’Utente può opporsi al trattamento dei propri Dati quando esso avviene su una base giuridica diversa dal consenso. Ulteriori dettagli sul diritto di opposizione sono indicati nella sezione sottostante.
L’Utente ha diritto ad ottenere informazioni sui Dati trattati dal Titolare, su determinati aspetti del trattamento ed a ricevere una copia dei Dati trattati.
L’Utente può verificare la correttezza dei propri Dati e richiederne l’aggiornamento o la correzione.
Quando ricorrono determinate condizioni, l’Utente può richiedere la limitazione del trattamento dei propri Dati. In tal caso il Titolare non tratterà i Dati per alcun altro scopo se non la loro conservazione.
Quando ricorrono determinate condizioni, l’Utente può richiedere la cancellazione dei propri Dati da parte del Titolare.
L’Utente ha diritto di ricevere i propri Dati in formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico e, ove tecnicamente fattibile, di ottenerne il trasferimento senza ostacoli ad un altro titolare. Questa disposizione è applicabile quando i Dati sono trattati con strumenti automatizzati ed il trattamento è basato sul consenso dell’Utente, su un contratto di cui l’Utente è parte o su misure contrattuali ad esso connesse.
L’Utente può proporre un reclamo all’autorità di controllo della protezione dei dati personali competente o agire in sede giudiziale.
DETTAGLI SUL DIRITTO DI OPPOSIZIONE
Quando i Dati Personali sono trattati nell’interesse pubblico, nell’esercizio di pubblici poteri di cui è investito il Titolare oppure per perseguire un interesse legittimo del Titolare, gli Utenti hanno diritto ad opporsi al trattamento per motivi connessi alla loro situazione particolare.
Si fa presente agli Utenti che, ove i loro Dati fossero trattati con finalità di marketing diretto, possono opporsi al trattamento senza fornire alcuna motivazione. Per scoprire se il Titolare tratti dati con finalità di marketing diretto gli Utenti possono fare riferimento alle rispettive sezioni di questo documento.
COME ESERCITARE I DIRITTI
Per esercitare i diritti dell’Utente, gli Utenti possono indirizzare una richiesta agli estremi di contatto del Titolare indicati in questo documento. Le richieste sono depositate a titolo gratuito ed evase dal Titolare nel più breve tempo possibile, in ogni caso entro un mese.
ULTERIORI INFORMAZIONI SUL TRATTAMENTO
Difesa in giudizio
I Dati Personali dell’Utente possono essere utilizzati da parte del Titolare in giudizio o nelle fasi preparatorie alla sua eventuale instaurazione per la difesa da abusi nell’utilizzo di questa Applicazione/sito o dei Servizi connessi da parte dell’Utente.
L’Utente dichiara di essere consapevole che il Titolare potrebbe essere obbligato a rivelare i Dati per ordine delle autorità pubbliche.
Informative specifiche
Su richiesta dell’Utente, in aggiunta alle informazioni contenute in questa privacy policy, questa Applicazione potrebbe fornire all’Utente delle informative aggiuntive e contestuali riguardanti Servizi specifici, o la raccolta ed il trattamento di Dati Personali.
Log di sistema e manutenzione
Per necessità legate al funzionamento ed alla manutenzione, questa Applicazione e gli eventuali servizi terzi da essa utilizzati potrebbero raccogliere Log di sistema, ossia file che registrano le interazioni e che possono contenere anche Dati Personali, quali l’indirizzo IP Utente.
Informazioni non contenute in questa policy
Ulteriori informazioni in relazione al trattamento dei Dati Personali potranno essere richieste in qualsiasi momento al Titolare del Trattamento utilizzando gli estremi di contatto.
Risposta alle richieste „Do Not Track”
Questa Applicazione/sito può non supportare le richieste “Do Not Track”.
Per scoprire se gli eventuali servizi di terze parti utilizzati le supportino, l’Utente è invitato a consultare le rispettive privacy policy.
Modifiche a questa privacy policy
Il Titolare del Trattamento si riserva il diritto di apportare modifiche alla presente privacy policy in qualunque momento dandone informazione agli Utenti su questa pagina. Si prega dunque di consultare regolarmente questa pagina, prendendo come riferimento la data di ultima modifica indicata in fondo.
Nel caso di mancata accettazione delle modifiche apportate alla presente privacy policy, l’Utente è tenuto a cessare l’utilizzo di questa Applicazione e può richiedere al Titolare del Trattamento di rimuovere i propri Dati Personali.
Salvo quanto diversamente specificato, la precedente privacy policy continuerà ad applicarsi ai Dati Personali sino a quel momento raccolti.
Definizioni e riferimenti legali
Dati Personali (o Dati)
Costituisce dato personale qualunque informazione che, direttamente o indirettamente, anche in collegamento con qualsiasi altra informazione, ivi compreso un numero di identificazione personale, renda identificata o identificabile una persona fisica.
Dati di Utilizzo
Sono le informazioni raccolte automaticamente attraverso questa Applicazione/sito (anche da applicazioni di parti terze integrate in questa Applicazione), tra cui:
gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dall’Utente che si connette con questa Applicazione/sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier), l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nell’inoltrare la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta dal server (buon fine, errore, ecc.) il paese di provenienza, le caratteristiche del browser e del sistema operativo utilizzati dal visitatore, le varie connotazioni temporali della visita (ad esempio il tempo di permanenza su ciascuna pagina) e i dettagli relativi all’itinerario seguito all’interno dell’Applicazione, con particolare riferimento alla sequenza delle pagine consultate, ai parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’Utente.
Utente
L’individuo che utilizza questa Applicazione/sito che, salvo ove diversamente specificato, coincide con l’Interessato.
Interessato
La persona fisica cui si riferiscono i Dati Personali.
Responsabile del Trattamento (o Responsabile)
La persona fisica, giuridica, la pubblica amministrazione e qualsiasi altro ente che tratta dati personali per conto del Titolare, secondo quanto esposto nella presente privacy policy.
Titolare del Trattamento (o Titolare)
La persona fisica o giuridica, l’autorità pubblica, il servizio o altro organismo che, singolarmente o insieme ad altri, determina le finalità e i mezzi del trattamento di dati personali e gli strumenti adottati, ivi comprese le misure di sicurezza relative al funzionamento ed alla fruizione di questa Applicazione.
Il Titolare del Trattamento, salvo quanto diversamente specificato, è il titolare di questa Applicazione.
Questa Applicazione
Lo strumento hardware o software mediante il quale sono raccolti e trattati i Dati Personali degli Utenti.
Servizio
Il Servizio fornito da questa Applicazione così come definito nei relativi termini (se presenti) su questo sito/applicazione.
Unione Europea (o UE)
Salvo ove diversamente specificato, ogni riferimento all’Unione Europea contenuto in questo documento si intende esteso a tutti gli attuali stati membri dell’Unione Europea e dello Spazio Economico Europeo.
Cookie
Piccola porzione di dati conservata all’interno del dispositivo dell’Utente.
Riferimenti legali
La presente informativa privacy è redatta sulla base di molteplici ordinamenti legislativi, inclusi gli artt. 13 e 14 del Regolamento (UE) 2016/679.
Ove non diversamente specificato, questa informativa privacy riguarda esclusivamente questa Applicazione/sito.
Ultima modifica: mercoledì 10 giugno 2020