Progetto presentato con l’obiettivo specifico di raggiungere ed affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico ed assistenziale della malattia. Scarica il pdf

ANALISI DEL CONTESTO E DEI BISOGNI.

Da un indagine sul territorio è emerso che le persone affette da rare malattie ematologiche rappresentano circa il 6-8% della totale popolazione, ovvero tra 24 e 36 milioni di persone nella sola comunità europea e circa 5 milioni nel nostro Paese .

Dopo un lungo periodo in cui tali patologie sono state pressoché ignorate, recentemente hanno catturato forte attenzione, anche per una serie di caratteristiche assistenziali comuni ed unificanti, che si possono così riassumere :

- difficoltà diagnostiche dovute agli ostacoli nella ricerca e nella realizzazione di sperimentazioni cliniche ;

- scarsità di opzioni terapeutiche in quanto molti farmaci necessari per la terapia delle malattie rare non sono disponibili sul mercato o sono difficilmente reperibili poiché di uso molto limitato ;

- carenza di percorsi assistenziali riconosciuti e condivisi, con rilevanti disparità di trattamento dei pazienti .

Tutto questo ha portato tali malati e le loro famiglie a vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa : per la malattia e per la sua rarità, che la porta ad essere poco conosciuta e poco riconosciuta.

Il progetto nasce dall’esigenza di offrire un supporto integrativo all’attività svolta dall’Associazione Onlus A.MA.R.E. per coloro che hanno bisogno .

Il progetto, prevede inoltre, una forma di collaborazione tra l’Associazione e l’Azienda Unità Sanitaria Locale di Pescara con l’inserimento di un volontario per lo sportello attraverso cui gli interessati possano stabilire un contatto più diretto ed immediato .

DESTINATARI

Le persone affette da malattie rare del sangue e le loro famiglie

OBIETTIVI GENERALI

La presenza di un volontario addetto allo sportello presso il Poliambulatorio del Presidio Ospedaliero di Pescara intende collocarsi come anello di congiunzione e riferimento per tutti i soggetti coinvolti nelle malattie rare del sangue.

l’obiettivo che si vuole perseguire è di :

sensibilizzare l’opinione pubblica e sanitaria

Affinchè, possano rendersi conto dell’esistenza di queste malattie rare e delle necessità che nascono per poterle combattere;

A promuovere ricerca e disponibilità di farmaci necessari per le varie patologie;

A investire nella ricerca e nelle sperimentazioni cliniche ;

nella creazione di percorsi assistenziali condivisi ;

A far rispettare la persona umana e proteggere la Vita e la Salute .

OBIETTIVI SPECIFICI

L’obiettivo specifico da raggiungere è quello di affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni esigenza o problema che intervenga nell’iter clinico ed assistenziale della malattia .

ATTIVITA’ E FUNZIONI DELLO SPORTELLO

- sostenere, aiutare e guidare i pazienti attraverso un adeguato percorso tecnico-amministrativo che faciliti l’accesso alla diagnosi e alle cure;

- evidenziare le necessità assistenziali

- favorire e sostenere le conoscenze relative a tali malattie ed alla loro importanza sociale ;

- sostenere ed aiutare nell'organizzare di qualsiasi iniziativa, manifestazione, pubblicazione, convegno, sollecitando eventualmente l’intervento e la collaborazione delle autorità, di enti istituzionali, società e privati ;

- collaborare con la AUSL, per la corretta applicazione delle norme vigenti e per la formulazione di piani e programmi di studio, di nuove leggi e provvedimenti esplicando, dove occorra, opera di persuasione e stimolo.

- promuovere e sostenere iniziative volte a creare, in varie forme, stabili fondi di dotazione destinati agli stessi suoi fini relativamente a specifiche aree interne alla AUSL ;

- promuovere ed attuare ogni forma di collaborazione ed integrazione con altri progetti di organizzazioni non lucrative che operano per la crescita civile, culturale e sociale della comunità ;

- favorire all'interno dell' azienda l'attività e la valorizzazione di iniziative medico-scientifiche, culturali e sociali agevolando tulle le attività di coloro che desiderano dedicarsi o già si dedicano ad iniziative suddette ;

Luogo:

Presso l’unita’ operativa semplice dipartimentale (UOSD) Centro Emofilia, Malattie Emorragiche e Trombotiche congenite c/o poliambulatori del presidio ospedaliero di pescara-Via Fonte Romana n° 8 – 1° piano, stanze 10, 11, 12, 13 e 14.

Metodologia:

Tramite servizio Front Office dal lunedì al venerdì con apertura al pubblico dalle ore 08:00 alle ore 13:00 per l’assistenza nelle pratiche informative e nel disbrigo delle incombenze burocratiche-amministrative ;

Aggiornando , nel rispetto delle normative vigenti, la banca dati di coloro che soffrono di queste patologie rare da tenere sempre aggiornato e monitorato in qualunque momento ;

avvalendosi di un indirizzo e-mail specifico per lo sportello : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per inviare e ricevere comunicazioni ;

avvalendosi di un’area specifica nel sito web dell’Associazione Amare ;

Pubblicizzando lo sportello anche nelle pagine dei social network .

Durata

Il servizio dello sportello, sarà svolto da subito per l’anno 2015, fino ad un massimo dei due anni successivi, se sarà ritenuto, dalle valutazioni fatte nel corso del primo anno, valido e proficuo.

Costi

Il servizio allo sportello, essendo affidato a un volontario, non comporterà alcun costo aggiuntivo per la AUSL, offrendo un servizio alla persona in modo libero e gratuito;

Valutazione

Ogni anno sarà fatta una valutazione in itinere e finale sul servizio dello sportello per poter garantire sempre un servizio efficiente ed efficace che risponda alle esigenze di coloro che si rivolgono allo sportello.