Invito all’assemblea annuale dell’Associazione A.MA.R.E.

Gentilissima, Gentilissimo,

l’Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarla all’assemblea annuale che si terrà:

Domenica 22 settembre 2019 dalle 10:30 presso il

Serena Majestic Hotel Residence

Viale Carlo Maresca 12, 65015 Montesilvano Italia

L’assemblea vuole essere un’occasione di discussione e di approfondimento sui servizi, progetti che si possono dare agli associati e soprattutto discutere sulle problematiche che affliggono i reparti di malattie rare dei vari ospedali.

Pertanto, auspichiamo la vostra gradita partecipazione.

Programma:

• Ore 11:00 – Inizio dibattito e discussione
• Ore 13:00 - Pranzo

 Si prega dare conferma della presenza e il numero dei partecipanti entro e non oltre il 10 settembre 2019

Cogliamo l’occasione per esprimere i nostri più cordiali saluti.

Il Presidente A.Ma.R.E. Onlus

Angelo Lupi

Lettera agli Associati

Invito promemoria

Cari Associati,

l’esercizio 2019 dell’Associazione A.MA.R.E. sta chiudendo con risultati nel complesso positivi sia sul piano economico, con l’aiuto di diverse donazioni liberali sia nei costi operativi, determinando un bilancio in pareggio.

Da un punto di vista associativo, l’associazione ha confermato la volontà di essere sempre più di aiuto e presente sia nell’ambito ospedaliero che assistenziale.

L’associazione ha raggiunto nel 2018/19 importanti traguardi, dimostrando la capacità di non limitarsi a singoli progetti ma di sapersi anche spingere a stimolarli su livelli più alti, come stuzzicare la politica ad un aiuto concreto e i direttivi amministrativi ospedalieri ad ascoltarci.

Merita una citazione speciale la Dott.ssa Accorsi che si sta prodigando per cercare di migliorare il reparto di Pescara nonostante la scarsità di risorse, personale e ambulatori.

Comprendo il problema che si pone ogni giorno in reparto, fila, stress e perdita di tempo nell’attesa di fare la visita o ritirare i referti; a tutt’oggi sono molte le segnalazioni di disservizi presso gli ambulatori di Pescara e vi comunico di aver segnalato con mail e di persona tutte le problematiche ma per il momento con tutte le problematiche Politiche e Amministrative, tutto è bloccato.

Un plauso comunque va alle Dott.sse Giovanna Summa e Paola Ranalli che nonostante le mancanze e le problematiche non demordono e ogni giorno danno il 101%.

Nel contesto anche gli ambulatori di Chieti, simile nelle problematiche, si sta prodigando per cercare di risolvere gli stessi; un grazie alla Dott.ssa Di Gregorio.

E un grazie anche alla Dott.ssa Nanni Costa e Plebani dell’ospedale dell’Aquila che si sono messi a disposizione e pronti per la riattivazione dei servizi nell’ospedale.

Ai pazienti più piccoli, ai bambini, abbiamo assicurato un’accoglienza e un aiuto sempre maggiore, cercando di dare loro uno spazio maggiore, aiuto ai genitori e sempre più consapevolezza della patologia dei loro bimbi, con aiuti, discussioni e incontri che si propongono di accompagnarli alla scoperta di questa nuova avventura.

Un identico approccio vale per gli adolescenti e i più grandi, con un impegno speciale dedicato ad aiutare i ragazzi a crescere come persone “normali”, a sviluppare discernimento e spirito critico verso la malattia, a respingere discriminazioni e a promuovere la fiducia nelle proprie capacità.

Tra gli eventi di maggior rilievo, il più importante è senza dubbio il Tour #obbiettivosalute che si propone di far conoscere l’associazione e le problematiche delle varie patologie all’Italia intera.

I nuovi impegni che l’associazione dovrà affrontare sono numerosi e avranno un notevole impatto per l’associazione.

Tra i numerosi progetti attivi vi cito quello di maggiore importanza:

• il progetto piscina
• il progetto aiuto psicologico
• il progetto aiuto medico legale
• il progetto aiuto legale
• il progetto infermieri

L’ultimo progetto approvato dal Consiglio di Amministrazione riguarda l’acquisto di acido ialuronico per infiltrazioni a ginocchia e caviglie degli emofilici con problemi articolari. Essendo un farmaco non prescrivibile e rimborsabile dal servizio sanitario regionale, l’associazione si fa carico del suo acquisto come da progetto “Amare ginocchia e caviglie”.

Tale documento contiene, infatti, al proprio interno il piano di aiuto agli emofilici e le linee guida per lo svolgimento dello stesso.

È sempre più evidente lo spostamento delle abitudini degli utenti, a partire da quelli più dinamici, verso piattaforme mobile e verso modelli di fruizione digitali.

Oggi si considerano web e social come forme principali di fruizione delle news, aggiornamenti, iscrizioni che diventano quindi sempre più digital native, multiformato e multipiattaforma per adattarsi a tutti i dispositivi.

Quindi anche l’associazione sta intraprendendo cambiamenti a livello informatico, con modifiche alla sicurezza, privacy e gestione del sito; ed è per questo che in sede di assemblea chiederò la partecipazione di una o due persone per patologia che si interessino di aiutare l’associazione nel capire le problematiche, possibili aiuti e progetti futuri da attivare.

Per adempiere al meglio alla missione, rivista alla luce delle nuove problematiche politiche e dei comportamenti individuali delle persone e medici, l’associazione dovrà quindi innanzitutto affinare la comprensione delle esigenze di tutti gli associati per offrire servizi adeguati.

Per agevolare il percorso di cambiamento, ovviamente, tutti i fattori abilitanti dovranno essere orientati nella stessa direzione, a partire dall’organizzazione, che deve avere al centro i malati.

Desideriamo pertanto ringraziare tutti gli associati per la fiducia e l’appoggio che, apprestandoci ad affrontare le nuove importanti sfide e la nostra missione pubblica, continueranno a sostenere la nostra associazione.

Altrettanto desideriamo fare con tutti i nostri medici.

Da parte nostra e di tutte le donne e di tutti gli uomini che con professionalità e passione si dedicano all’associazione in modo del tutto gratuito, posso con convinzione affermare che facciamo e faremo ogni sforzo per accrescere ulteriormente prestigio, servizi, progetti e aiuti ai malati.

Vi ringrazio tutti                                                           

Cordialmente

Angelo Lupi