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ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


Emofilia nel nuovo millennio

l'1 e 2 ottobre 2016 a Reggio Calabria si terrà i Congresso Interregionale "Emofilia nel nuovo millennio".

La gestione della patologia emofilica è basata sul concetto di “comprehensive care” ovvero una cura globale che riguarda non solo l’aspetto ematologico, ma coinvolge più figure professionali.

Nasce la necessità di organizzare momenti di confronto con l’obiettivo di trattare gli aspetti della gestione dell’emofilia che siano in grado di coinvolgere le famiglie e le associazioni.
Il Congresso alla sua seconda edizione ambisce a fornire informazioni aggiornate, sia scientifiche che sociali, a tutti quei professionisti della salute che possono avere a che fare, durante la loro attività, con pazienti emofilici.

 

L’evento costituirà inoltre un momento di confronto tra le associazioni per discutere sulle problematiche dei pazienti con emofilia e dei loro familiari e proporre iniziative e progetti di alto impatto sociale.

Scarica il programma

PROGRAMMA

1 ottobre 2016

08:00    Registrazione Partecipanti

08:30    Saluto autorità

09:00 – 11:15   Sessione I

Moderatori:          Giovanni Di Minno (Napoli), Massimo Morfini (Firenze)


09:00
Stato dell’arte della terapia dell’emofilia
Giovanni di Minno (Napoli)
09:30
Nuove terapie nel paziente emofilico con inibitore – Long-acting
Massimo Morfini (Firenze)
10:00
Importanza della profilassi in Emofilia: aspetti terapeutici e sociali
Gianluca Sottilotta (Reggio Calabria)
10:30
La Malattia di von Willebrand e le altre coagulopatie emorragiche congenite
Cristina Santoro (Roma)
11:00
Discussione sugli argomenti precedentemente trattati
Tutti i relatori

11:15    – 11:30                   Coffee Break

11:30 – 13:45   Sessione II

Moderatori:          Filomena Daniele (Cosenza), Gaetano Giuffrida (Catania)

11:30
Lo sport nella prevenzione dell’artropatia emofilica
Christian Carulli (Firenze), Anna Rosa Rizzo (Firenze)
12:00
Le terapie per l’Epatite C nei pazienti con emofilia: stato attuale dell’arte
Giuseppe Foti (Reggio Calabria)
12:30
La gestione del paziente emofilico nell’ambito del Pronto Soccorso
Gaetano Giuffrida (Catania)
13:00
L’istituzione di una rete odontoiatrica: sogno e realtà
Alessandra Albanese (Reggio Calabria), Francesco Riva (Roma)
13:30
Discussione sugli argomenti precedentemente trattati
Tutti i relatori

13:45 – 14:30                     Buffet Lunch

14:30 – 15:00      Lettura Satellite (Non accreditato ECM)


L’approccio farmacologico nel paziente emofilico con inibitore: miglioramento del quadro clinico e della qualità di vita
Gianluca Sottilotta (Reggio Calabria)
(a cura di Novo Nordisk)

 15:00 – 18:00           Sessione III

 Moderatori:     Gianluca Sottilotta (Reggio Calabria), Vincenzo Trapani Lombardo (Reggio Calabria)

15:00
La riabilitazione nel paziente emofilico
Antonio Panuccio (Reggio Calabria)
15:30
Fisioterapia e Sport
Clarissa Bruno (Bari)

16:00 – 16:30                  Coffee Break

16:30
Il trattamento sostitutivo nel paziente emofilico, stato dell’arte: la differenza tra curare e prendersi cura
Maria Virginia Puliga (Firenze)
17:00
Il supporto psicologico: dall’infanzia all’età adulta
Maria Francesca Mansueto (Palermo)
17:30
Discussione sui temi precedentemente trattati
Tutti i relatori

2 ottobre 2016


09:00 – 11:00   Sessione IV

Moderatori:          Andrea Buzzi (Milano), Antonio Panuccio (Reggio Calabria)


09:00
Ruolo sociale dello Sport in Emofilia
Andrea Buzzi (Milano)
09:30
La preparazione atletica del paziente emofilico
Eleonora Forneris (Torino)
10:00
Emofilia e sport
Enrico Mazza (Bergamo)
10:30
Le attività promosse da FedEmo a favore delle attività sportive
Cristina Cassone (Taranto)

11:00 – 11:15         Compilazione questionario ECM

11:15  – 11:45 Coffee Break

11:45 – 13:15   Associazioni Emofilici del Meridione (Non Accreditato Ecm)

11:45
Il ruolo delle Associazioni: quale futuro? (Non accreditato ECM)
Paolo Arrigo (Reggio Calabria)

12:15
“Emofilia nel nuovo millennio tra prospettive terapeutiche e prospettive sociali: le Associazioni come lo stanno affrontando?”
Interventi programmati delle Associazioni (Non accreditato ECM)

13:15 – 13:30                  Chiusura del Congresso

Si ricorda che la partecipazione al Convegno è gratuita ma la pre-iscrizione é obbligatoria.

LINK: http://smc-media.eu/emofilia2016/

 

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    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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