Raccomandazioni del Centro Emofilia e Malattie Rare del Sangue di Pescara

01 Aprile 2020 Visite: 451

Cari pazienti,

Come sapete in questi giorni gli operatori sanitari sono impegnati nell’emergenza causata dalla pandemia del nuovo coronavirus scoppiata di recente in Italia. Come previsto dalle disposizioni della ASL abbiamo limitato l’attività ambulatoriale ai soli casi URGENTI per potervi proteggere dal rischio di contagio, che aumenta all’aumentare dei contatti con altre persone. Tutte le misure per ridurre l'esposizione a persone con COVID-19 dovrebbero essere promosse in particolare in tutti i pazienti con comorbidità (malattia cardiovascolare, ipertensione, obesità, diabete, HIV, vecchiaia), o in terapia con steroidi o altri potenti farmaci immunosoppressori.

RIMANIAMO SEMPRE A VOSTRA DISPOSIZIONE, OLTRE CHE PER LE URGENZE, CHE SONO COMUNQUE GARANTITE, se avete necessità tramite linea telefonica per un teleconsulto oppure per programmare una visita se il problema è urgente (085 4252501).

Dott.ssa Paola Ranalli

Prof. Mauro Di Ianni

RACCOMANDAZIONI GENERALI PER PREVENIRE IL CONTAGIO

Restare a casa e uscire solo se strettamente necessario.
Mantenere il distanziamento sociale rispettando una distanza di almeno un metro, meglio se due.
Evitare in particolare contatti con persone con sintomi simili all’influenza.
Lavarsi spesso le mani con sapone o soluzione alcolica per almeno 60 secondi.
Evitare di toccarsi occhi, naso e bocca con le mani.
Igienizzare spesso le superfici di casa con alcool o prodotti a base di cloro (ad es. candeggina).
Evitare l’uso promiscuo di bottiglie e bicchieri.
Le cure non urgenti e gli interventi chirurgici elettivi dovrebbero essere rinviati.
Informarsi sui servizi di assistenza domiciliare che sono stati attivati dal proprio comune.

QUALORA COMPARISSERO SINTOMI SIMILI ALL’INFLUENZA

Qualora invece dovessero comparire sintomi simili all’influenza NON bisogna recarsi in pronto soccorso.

Bisogna avvertire il proprio medico di Medicina Generale, la Guardia Medica o il numero di pubblica utilità dell’emergenza COVID19 1500 oppure il numero verde regionale e contattare subito lo specialista di riferimento per concordare il comportamento più appropriato.

FARMACI

Il paracetamolo riduce la febbre senza inibire la risposta infiammatoria necessaria per combattere il coronavirus ed è raccomandato per le persone con disturbi emorragici.

La dose di paracetamolo non deve superare 60mg/kg/giorno o 3g/giorno, poiché provoca danni al fegato a dosi più elevate.

L’ibuprofene e altri farmaci antinfiammatori non steroidei (NSAID) di solito non sono consigliati in pazienti con disturbi emorragici perché possono aumentare il sanguinamento attraverso l’inibizione della funzione piastrinica. Inoltre, è stato suggerito che l'ibuprofene possa avere effetto sul rischio di infezione da SARS-CoV-2 attraverso la regolazione del recettore di ingresso del virus, ACEII. Tuttavia, le prove a sostegno di questa tesi al momento sono ancora limitate.

PAZIENTI CON EMOFILIA TRATTATI CON FVIII o FIX RICOMBINANTE CON EMIVITA STANDARD o LONG ACTING

Nessun motivo per cambiare il regime terapeutico attuale.
Nessuna ragione di temere che ci sia una restrizione nella fornitura di farmaci, problemi di produzione e nella catena di distribuzione.
Contattare il centro di riferimento se le scorte a casa o in ospedale sono limitate.
Per i pazienti che si trattano a casa, non ordinare più farmaco di quanto necessario.
In ogni caso, avere a disposizione qualche dose in più è prudente.

IN CASO DI RICOVERO OSPEDALIERO DI UN PAZIENTE CON DISORDINI EMORRAGICI E INFEZIONE DA COVID-19

Stabilire un buon collegamento tra l’ospedale dove il paziente è ricoverato e il Centro Emofilia di riferimento.

Organizzare la terapia sostitutiva con eventuale accesso venoso sicuro.

SITI INTERNET DI INTERESSE

Centers for Disease Control and Prevention (US):

https://www.cdc.gov

World Health Organization:

EU Center for Disease Prevention and Control:

https://www.ecdc.europa.eu/en/novelcoronavirus-china

National Institutes of Health:

https://www.nih.gov/health-information/coronavirus

Dati mondiali sull’infezione:

https://www.worldometers.info/coronavirus

New England Journal of Medicine summaries:

https://www.nejm.org/coronavirus

IN OGNI CASO NELLA RICERCA DI INFORMAZIONI SCIENTIFICHE:

Verificare sempre le fonti, non affidarsi a internet, social media, WhatsApp per indicazioni, ma utilizzare SOLO canali istituzionali (e.g., ISS, salute.gov) e le informazioni fornite dal proprio curante o specialista!!!

Affiliazioni

Notizie su di noi....

Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu
Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva!

COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;
La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna. Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se
RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:
PNRR e malattie rare: necessario investire

Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a
Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.
Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot
Articolo su Ihealthyou

Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar
Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar
Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci
Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St
Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

(ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va
Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

ABRUZZO. In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre
Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment
Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco
Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone
Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.
Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.
7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.
Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

Partnership attive