A tutte le associazioni,

come ben saprete, a causa dell’emergenza legata alla diffusione del Covid-19 ed in ottemperanza alle normative emanate dal governo in materia di distanziamento sociale, quest’anno purtroppo non sarà possibile celebrare la Giornata Mondiale dell’Emofilia con le stesse modalità delle passate edizioni. La situazione che sfortunatamente stiamo vivendo impone a tutti diverse restrizioni e rinunce, tuttavia non ha impedito a noi ragazzi del Comitato Giovani di FedEmo di trovare dei canali alternativi per poterci incontrare e, anzi, ci ha spinti a farlo forse in misura maggiore rispetto al solito.

Dalle numerose videochiamate delle scorse settimane, dunque, è nata anche quest’anno una campagna di sensibilizzazione pensata per i canali social da noi membri del Comitato, allo scopo di poter dare alla GME 2020 la visibilità che le è dovuta, quale momento annuale di aggregazione e celebrazione di tutta la comunità emofilica.

Crediamo infatti che, nonostante l’emergenza Coronavirus ci imponga giustamente di “fermarci” per il bene di tutti, sia importante continuare a lavorare, nelle modalità che vengono permesse, per perseguire i propri obiettivi e le proprie battaglie.

L’argomento scelto da FedEmo per celebrare la GME 2020 riguarda le tematiche connesse alla personalizzazione della cura e alla non equivalenza terapeutica dei prodotti in uso che, laddove non applicate, possono aumentare il rischio di sviluppo nel paziente emofilico di anticorpi inibitori contro i fattori della coagulazione. Su questo ultimo aspetto, in particolare, si è concentrata l’attività di approfondimento e redazione di contenuti per i social da parte dei membri del nostro Comitato.

A partire dal 15/04, dunque, troverete all’interno della pagina Facebook “FedEmo Giovani” diversi contenuti che spaziano da informazioni cliniche a soluzioni terapeutiche e non, riguardo gli inibitori. Tramite la pubblicazione di questi post il comitato vuole perseguire l’intento di accrescere il bagaglio di conoscenze dei membri della comunità emofilica (e non solo) riguardo una problematica impattante e, forse, troppo poco conosciuta.

Sarà anche possibile, infatti, tramite un questionario pensato ad hoc, avere il polso della situazione attuale riguardo questa tematica e, una volta conclusa la campagna, verificare se la nostra attività di informazione si sia rivelata utile ed efficace. Altro elemento portante del progetto che abbiamo pensato, è la raccolta di esperienze e testimonianze reali riguardo l’inibitore.

Attraverso un apposito form sul sito FedEmo, ci piacerebbe infatti poter ricevere i racconti (in forma scritta o, ancor meglio, multimediale) di chi vive tutti i giorni la sfida dell’inibitore per poter dar loro voce ed accrescere la consapevolezza di quante più persone possibile circa il tema.

Il lavoro del Comitato è pronto. Tuttavia, se noi abbiamo costruito il motore di questa campagna, questo non può efficacemente “girare” senza l’appoggio fondamentale di chi, alle persone con emofilia, sta accanto tutti i giorni. Siamo quindi a chiedere il sostegno di tutte le associazioni, morale si, ma soprattutto operativo: condivisioni, passaparola e “mi piace” sono ciò che serve alla nostra campagna per prendere il volo e alla comunità tutta per arricchire, ancora una volta, il proprio patrimonio culturale e sociale. In attesa di vederci personalmente, rimediamo come possiamo.

Dunque, appuntamento su @FedEmo Giovani!

Il Comitato Giovani FedEmo