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ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


FisioCamp21 - Progetto di riabilitazione funzionale nei pazienti Emofilici

I pazienti emofilici, che vanno incontro ad interventi di chirurgia ortopedica a seguito di artropatie da ricorrenti emartri, presentano costantemente la necessità di interventi specifici volti al recupero funzionale delle articolazioni interessate.    

Sia nel caso della protesizzatine delle articolazioni target (ginocchia – caviglia – gomito -anca) che in quello di interventi chirurgici minori è fondamentale garantire la mobilità articolare peri-operatoria con l’obiettivo di ridurre al minimo il rischio di una perdita della funzionalità, conseguente limitazione dell’estensione muscolare e quindi più in generale della autonomia del paziente che va ad incidere pesantemente sulla sua qualità della vita.

 

Nel corso degli ultimi “FisioCamp” l’associazione ha offerto ai pazienti di alcune città italiane e alle loro famiglie un'occasione informale di incontro con gli specialisti.

In tali occasioni i pazienti hanno avuto la possibilità di essere sottoposti a screening articolari, riunioni di approfondimento dove poter formulare domande ai clinici chiarendo dubbi e aumentando la propria conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione.

Essere una persona con coagulopatia, al giorno d'oggi, implica il diritto-dovere di giocare un ruolo attivo nel proprio percorso terapeutico ed assistenziale.

Per fare ciò, tuttavia, il paziente necessita di informazione e potenziamento del proprio bagaglio di conoscenze.

Dal 14 al 19 settembre 2021 l'associazione A.MA.R.E. a organizzato presso l'Hotel Cercone di Caramanico Terme, cinque giorni di incontri, screening e fisioterapia.

A questo scopo, il fisioterapista e personale qualificato nella riabilitazione supporterà e pianificherà sotto la direzione e la supervisione dei clinici di riferimento dei centri emofilia, una serie di programmi riabilitativi personalizzati per ciascuna tipologia di intervento e correlati alle specifiche necessità dei pazienti sulla base delle effettive necessità legate alla salvaguardia della autonomia e della partecipazione alla vita lavorativa,  sociale  e  alle  attività  sportive  di  ciascun individuo  affetto  da  emofilia. 

All’interno della struttura saranno promossi e sviluppati riunioni di apprendimento e sviluppo insieme a i clinici, per promuovere l’empatia Medico/Paziente.

Sono stati selezionati gli emofilici di diverse Regioni (Abruzzo, Molise, Campania e Toscana) con più problematiche articolari da i Medici dei Centri assieme all'Associazione.

Di seguito la bozza del programma:

Programma FisioCamp21

 14-19 settembre 2021

Caramanico Terme 


 Martedì 14 settembre

  • Ore 10.00 Check-in
  • Ore 11.00  
  • Valutazione Clinica generale (Ematologi-Fisioterapisti)
  • Valutazione posturale (Fisioterapisti)
  • Colloquio motivazionale (Dott. Vadini)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Staff medico discute e sviluppa programma fisioterapico per ogni singolo ospite
  • Ore 17.00 Sedute in piscina (Roberto Centurame)
  • Ore 20.00 Cena

 

Mercoledì 15 settembre

  • Ore 10.00 Passeggiata Fisioterapica/Fisioterapia (Roberto Centurame)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 18.00 Gli emofilici incontrano lo Psicologo (incontro di gruppo)
  • Ore 20.00 Cena

 

Giovedì 16 settembre

  • Ore 10.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 16.30 Gli emofilici incontrano lo Psicologo (incontro di gruppo)
  • Ore 19.00 Visita al Borgo di Sant’Eufemia a Majella
  • Ore 20.30 Cena a Sant’Eufemia a Majella – presso il ristorante “L’Astoria

 

Venerdì 17 settembre

  • Ore 10.00 Gli emofilici incontrano lo Psicologo (incontro di gruppo)
  • Ore 11.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 19.00 Passeggiata al Borgo di Caramanico Terme
  • Ore 20.00 Cena

 

Sabato 18 settembre

  • Ore 10.00 Attività secondo i programmi fisioterapici individuali (Fisioterapisti)
  • Ore 13.00 Pranzo
  • Ore 15.00 Convegno presso “EX Convento delle Clarisse
  • Ore 20.30 Cena a Caramanico Terme  - presso “La locanda del Barone

 

Domenica 19 settembre

  • Ore 10.00 Valutazione finale dei singoli percorsi riabilitativi e formulazione del programma   
  •                    riabilitativo domiciliare (Ortopedico-Fisioterapisti-Ematologi).
  • Ore 13.00 Conclusioni, Pranzo e partenza per casa

Programma Convegno “FisioCamp21”

Sabato 18 settembre 2021 - Caramanico Terme

Ex Convento delle Clarisse

Modera la Dott.ssa Paola Ranalli

  • Ore 15.15

  • Saluti dal Presidente A.MA.R.E. e dal Direttivo


  • Ore 15.30
  • Saluti e Apertura lavori
  • Dott.ssa Accorsi (Pescara)
  • Dott.ssa Di Gregorio (Chieti)

  • Ore 15.45
  • Le nuove terapie nell’ambito dell’emofilia A e B
  • Dott. Malizia (Chieti)

  • Ore 16.00
  • Emicizumab “Il sottocute!”
  • Dott.ssa Summa (Pescara)

  • Ore 16.20
  • Emicizumab “Esperienza nella vita reale”
  • Dott.ssa Di Cocco (Chieti)

  • Ore 16.40
  • Coffee Break

  • Ore 17.00
  • Terapia genica “Il futuro nella cura”
  • Dott. Catalano (Chieti)

  • Ore 17.20
  • L’importanza del laboratorio dedicato
  • Dott.ssa Bruno (Pescara)

  • Ore 17.40
  • Artropatia e chirurgia ortopedica
  • Prof. Carulli (Firenze)

  • Ore 18.00
  • Domande e risposte

  • Ore 18.30

  • Chiusura lavori


INFO:

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    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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