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ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


Progetto "Diamoci del tu" - Abruzzo

Progetto "Diamoci del tu" - Abruzzo

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, di-venta sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.


L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali. Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.


Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

PRANZO Richiesta la registrazione: https://forms.gle/zMSYhU7Hj6JPGAod8 

PDF Programma

Programma:

  • 10:00-10:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
  • 10:15-10:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
    A. Lupi
  • 10:45-11:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
    IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
    A. Lupi
  • 11:15-11:45 Discussione
  • 11:45-12:15 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
    P. Accorsi, A. Catalano, M. L. Di Cocco, P. Di Gregorio, R. Malizia, G. Summa
  • 12:15-12:30 Discussione
  • 12:30-12:45 SESSIONE Q&A
    P. Accorsi, A. Catalano, M. L. Di Cocco, P. Di Gregorio, A. Lupi, R. Malizia, G. Summa
  • 12:45-13:00 TAKE HOME MESSAGE
    A. Lupi
  • 13:00 FINE EVENTO
  • 13:30 PRANZO Richiesta la registrazione: https://forms.gle/zMSYhU7Hj6JPGAod8 

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23 luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità 48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i 12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per tutta la permanenza giornaliera all’interno dela Sala Meeting.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:
https://www.dgc.gov.it/web/checose.html 

 

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  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

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  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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