Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


DIALOGUE ON  CHANGING  HAEMOPHILIA  “SUMMIT - Dialogue in Haemophilia”

DIALOGUE ON CHANGING HAEMOPHILIA “SUMMIT - Dialogue in Haemophilia”

L’Emofilia è una condizione complessa che genera vulnerabilità e fragilità cliniche e sociali, che richiede interventi clinico-assistenziali appropriati e diffusi su tutto il territorio nazionale, un equo accesso alle cure per chi ne soffre e un’elevata attenzione istituzionale.

 
Da qui nasce l’esigenza di creare una comunità di esperti collaborativa e interdisciplinare (se non proprio transdisciplinare) che discuta di emofilia in un’ottica multidimensionale per analizzare e trovare soluzioni a problemi specifici su questo tema.
Un vero e proprio modello di Think-Tank attivo per l’emofilia ad inviti, un “incubatore di idee”, un “pensatoio” volto ad animare un dibattito costruttivo e plurimo tra diversi saperi e domini (politico, clinico-assistenziale, istituzionale, sociologico, economico, organizzativo, etc.) che sia in grado di fornire strumenti adeguati tanto alla promozione delle idee quanto alla loro attuazione con la creazione, produzione e condivisione di un sapere pratico e immediatamente spendibile finalizzato al miglioramento della qualità di vita delle persone che presentano questa condizione.

13 dicembre ore 15:00 - DIALOGUE ON  CHANGING  HAEMOPHILIA

Diretta streaming: summitdialogueinhaemophilia13dicembre2021 (streamliveevents.it)

PROGRAMMA

15.00 APERTURA LAVORI
Walter Gatti
Direttore Italian Health Policy Brief
WELCOME
Pierpaolo Sileri*
Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Drago Vuina
GM e Corporate Vice President Novo Nordisk Italy
INTRODUZIONE E PRESENTAZIONE DEL DIALOGUE
Gianluca Vaccaro
PhD Methodology of Social Sciences
Direttore Ricerche Sociali, Epidemiologiche e di Outcome, Bhave


15.30 LECTURE:
I BISOGNI DELLE PERSONE CON EMOFILIA: DALL’ASSISTENZA OSPEDALIERA ALL’INTEGRAZIONE CON L’ASSISTENZA TERRITORIALE

Angiola Rocino Presidente AICE


15.40 DIALOGO SU INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA
Antonio Nicolucci
Direttore CORESEARCH - Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology
Chiara Biasoli
Resp. Centro Emofilia di CESENA
Francesco Cucuzza
Vicepresidente di ASE Onlus Catania e Advisor di Bhave
Marco Follino
Fondazione Paracelso
Paola Boldrini*
Senatrice membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Pisanti
Consulente presso la Dir. Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Tiziana Nicoletti
Resp. progetti e networking CnAMC di Cittadinanzattiva


16.30 LECTURE SU QUALITÀ DELLA VITA
Lucio Corsaro
Advisor di Bhave
16.40 DIALOGO SU QUALITÀ DELLA VITA
Angelo Lupi
Segretario generale FedEmo e Presidente di AMARE Onlus Pescara
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Chiara Antoniucci
Public Affairs & Patient Advocacy Manager
Emanuela Marchesini
Resp. Centro Emofilia di Perugia
Francesca Mansueto
Psicologa esperta di Emofilia, Palermo
Ilaria Bartoli
Direttore di OMAR
Luigi Solimeno
Direttore UOC Ortopedia e Traumatologia
Fondazione IRCCS Ca’ Granda
Ospedale Maggiore Policlinico MI
Nicola Provenza
Componente Commissione Affari Sociali della Camera
17.30 LECTURE SU ASSISTENZA E SANITÀ TERRITORIALE
Gianluca Vaccaro
PhD Methodology of Social Sciences
Direttore Ricerche Sociali, Epidemiologiche e di Outcome, Bhave


17.40 DIALOGO SU ASSISTENZA E SANITÀ TERRITORIALE
Andrea Lenzi *
Coordinatore del tavolo tecnico malattie rare presso il ministero della salute


Claudio Cricelli*
Presidente SIMG
Cristina Cassone
Presidente Fedemo
Domenica Taruscio*
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Francesco Saverio Mennini
President, SiHTA
Ketty Vaccaro
Responsabile Area Welfare e Salute del Censis
Luigi Ambroso
Vicepresidente di Fedemo
Raimondo De Cristofaro
Resp. Centro Emofilia Policlinico Gemelli - RM
18.30 CONCLUSIONI
Angiola Rocino
Presidente AICE
Cristina Cassone
Presidente Fedemo
Paola Binetti
Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)



*In attesa di conferma


Comitato scientifico


Angelo Lupi
Consigliere di Fedemo e Presidente di AMARE Onlus Pescara
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Antonio Nicolucci
DirettoreCORESEARCH - Center for Outcomes Research and Clinical Epidemiology Chiara Biasoli
Resp. Centro Emofilia di CESENA
Cristina Santoro
Resp. Centro Emofilia Policlinico Umberto 1^ di Roma
Emanuela Marchesini
Resp. Centro Emofilia di Perugia
Federico Serra
Government Affairs & External Affairs director di Novo Nordisk
Francesco Cucuzza
Vice Presidente di ASE Onlus Catania e Advisor di Bhave
Francesco S. Mennini
President, SiHTA
Ilaria Bartoli
Direttore di OMAR
Ketty Vaccaro
Responsabile Area Welfare e Salute del Censis
Lucio Corsaro
Advisor di Bhave
Luigi Ambroso
Vicepresidente di Fedemo
Luigi Solimeno
Medico ortopedico Dir. UOC c/o Fond. IRCCS Ca' Granda Osp. Maggiore Policlinico MI Marco Follino
Referente di Fondazione Paracelso
Paola Binetti
Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Boldrini
Senatrice membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità)
Paola Pisanti
Consulente presso la Dir. Generale della Programmazione Sanitaria, Min. della Salute Tiziana Nicoletti
Resp. progetti e networking CnAMC di Cittadinanzattiva


SEGRETERIA BHAVE

Laura Corsaro
E. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
Mob. +39 335 8089021
SERVIZI TECNICI E REGIA DIGITALE

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WHATSAPP-Mal-Rare

WHATSAPP-EMOFILICI

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

Scheda identificativa - Richiedila!

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

    La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu

  • Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva!

    COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

  • PNRR e malattie rare: necessario investire

    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

  • Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

    Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot

  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

sperimentazionicliniche itosservatorio trial

Partnership attive