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ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -


Emofilia A e B - Pescara I° Expert Meeting

Emofilia A e B - Pescara I° Expert Meeting

17 Dicembre 2022 presso l'Auditorium Petruzzi, Via delle Caserme, 60 Pescara, si terrà il I° Expert Meeting sull'emofilia A e B.

La partecipazione, libera e gratuita, sarà garantita fino ad esaurimento dei posti disponibili. Per ragioni organizzative è indispensabile iscriversi on-line all’indirizzo www.nsmcongressi.it entro il 15 dicembre 2022.

ECM -Evento n. 3738-365963 ed. 1. Crediti Formativi n. 6
Il Congresso è stato accreditato per n. 80 Partecipanti.
Professioni accreditate: Medico Chirurgo (discipline: Ematologia; Medicina interna; Medicina trasfusionale; Patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia); Geriatria; Pediatria; Chirurgia maxillo-facciale; Ortopedia e
traumatologia; Chirurgia generale); Farmacista (Farmacia ospedaliera); Biologo; Fisioterapista; Infermiere; Tecnico sanitario laboratorio biomedico.

Obiettivo Formativo:
documentazione clinica. percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura (3).
Per ottenere i crediti formativi sarà necessario:
• Partecipare nella misura del 90% ai lavori scientifici per i quali è stato richiesto l’accreditamento.
• Compilare il questionario di apprendimento (rispondendo correttamente al 75% delle domande), la scheda di valutazione dell’evento, la scheda di iscrizione.
• Riconsegnare al termine dell’evento, presso la segreteria, tutta la documentazione debitamente compilata e firmata.

L’attestato ECM verrà inviato successivamente al Congresso, via posta elettronica, all’indirizzo presente sulla scheda anagrafica e a seguito controllo delle ore effettive di presenza e previo superamento del test di valutazione.
Attestati di partecipazione
A tutti i partecipanti verrà rilasciato un attestato di frequenza.
Sito Web
Il programma del Congresso è disponibile on line: www.nsmcongressi.it 


Registrazione per i PAZIENTI:


PROGRAMMA

8:30     Registrazione dei Partecipanti

8:45     Saluti 

Pierluigi Cosenza, Pasquale Colamartino, Patrizia Accorsi

8:50     Introduzione

Patrizia Accorsi

8:55   Sessione I – Nuovi approcci clinico-terapeutici al paziente con emofilia A e B 

Moderatori: Patrizia Accorsi, Maria Paola Nanni Costa

9:00     La gestione dell’inibitore in Emofilia A: l’obiettivo dell’eradicazione è ancora da perseguire? 

Paola Ranalli    

9:20     Non replacement therapy: oltre l’emicizumab

Mariasanta Napolitano  

9:40     Gene therapy e gene editing: una strada percorribile? 

Mauro Di Ianni   

10:00   Discussione

10:10 Sessione II – Dagli EHL alle terapie non sostitutive

Moderatori: Paola Ranalli, Francesco Delle Monache 

10:15   L’impatto dei farmaci EHL in profilassi e nella terapia sostitutiva 

Gianfranco Di Prinzio 

10:35   Emofilia lieve e moderata: condizioni sottovalutate? 

Giovanna Summa      

10:55   Come è cambiato il monitoraggio clinico nell’era della terapia personalizzata 

Mariasanta Napolitano

11:15   Discussione

11:25   Coffee Break

11:40 Sessione III – Aspetti Organizzativi I

Moderatori: Mauro Di Ianni, Patrizia Di Gregorio

11:45   PDTA nella gestione dei disordini emorragici congeniti 

Patrizia Accorsi 

12:00   Come è cambiato il ruolo del laboratorio 

 Daniela Bruno

12:15   Esempio di PDTA aziendale di successo: gestione dei pazienti con disordine emorragico congenito in Chirurgia Orale e Maxillo Facciale 

Giuliano Ascani

12:30 Sessione IV – Aspetti Organizzativi II

Moderatori: Stefano Pulini, Mariasanta Napolitano

12:35   Figure di riferimento nei percorsi assistenziali al paziente con disordini emorragici congeniti – L’ortopedico

Andrea Fidanza  

12:45   Figure di riferimento nei percorsi assistenziali al paziente con disordini emorragici congeniti – 

Il fisiatra e il fisioterapista

 Marzia Alderighi

12:55   Figure di riferimento nei percorsi assistenziali al paziente con disordini emorragici congeniti – 

Il pediatra

Daniela Onofrillo 

13:05   La formazione del paziente per la pratica dell’autoinfusione

Vincenzo Di Luzio  

13:15   Discussione

13:30   Light Lunch

14:30   Emofilia e real life: Q&A incontro interattivo con l’esperto

15:00 Sessione V – Aderenza alla profilassi

Moderatori: Giovanna Summa, Sara Plebani

15:05   Il punto di vista del clinico  

Raniero Malizia   

15:15   Il punto di vista del Farmacista 

Fiorenzo Santoleri  

15:25   Il punto di vista del paziente  

Angelo Lupi 

15:35   Discussione

15:45 Sessione VI – Il punto di vista del paziente a confronto con il clinico

Moderatori: Patrizia Accorsi, Mariasanta Napolitano

15:50   Emofilia e Sport 

Roberto Centurame, Giovanna Summa 

16:05   Aspetti psicosociali 

Angelo Lupi, Francesco Vadini

16:20   Discussione

16:30   Conclusioni e take home messages

Patrizia Accorsi, Mariasanta Napolitano, Associazione

16:45   Consegna e compilazione dei Questionari ECM

 

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  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

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  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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