Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -


Patient ATMP Forum
Featured

Patient ATMP Forum

Il 6 luglio 2023 presso "A. Roma Lifestyle Hotel" in Via Giorgio Zoega, 59 - Roma, si svolgerà ATMP Forum.

Agorà virtuale nata nel 2017 con l’obiettivo di informare e discutere su progressi e tematiche cliniche, economiche e organizzative relative alle Advanced Therapeutic Medicinal Products, attraverso incontri, progetti nonché la redazione di un report annuale.
Giunto alla sua VI edizione, anche quest’anno ATMP Forum rinnova il suo impegno, che prevede tra le varie tappe anche un nuovo format, il primo Patient ATMP Forum, realizzato in collaborazione con le Associazioni dei Pazienti, nasce dall’esigenza di dare voce a chi vive in prima persona la malattia, considerato fondamentale per il progresso della medicina e l’innovazione.
Il mondo delle terapie avanzate, poiché notoriamente caratterizzato da criticità e sfide nuove e diverse dai farmaci tradizionali, necessita di un dialogo costante tra tutti gli attori che ne fanno parte.
Una delle tematiche che più necessita attenzione è quella della comunicazione e del flusso di informazioni al paziente, essenziale per favorire la comprensione e il dialogo medici e pazienti/caregivers.

Partecipazioni online: https://www.vincentonair.com/index.php?refev=5b6d745d3436315b6467745d

PROGRAMMA
10:15 Registrazione dei partecipanti

10:30 Apertura e obiettivi della giornata
Fulvio Luccini

10:45 Saluti istituzionali
L’importanza della prospettiva del paziente nel percorso di cura con le terapie avanzate
Simona Loizzo*, Lisa Noja

11.00 Le peculiarità delle ATMP: dalla diagnosi al percorso terapeutico
Il mondo delle ATMP è differente dalle altre terapie, il paziente che si trova ad affrontare questo tipo di malattia
necessita ancora di più di una comunicazione specifica e di una gestione dell’informazione continua lungo tutto Il
suo percorso
Annalisa Scopinaro, Davide Petruzzelli

11:30 Tavola rotonda: la gestione delle aspettative dei pazienti
Seppur trattandosi di tecnologie all’avanguardia, le terapie avanzate non sono sempre risolutive della malattia.
Inoltre, il paziente risulta spesso diffidente su queste tecnologie che non hanno un’esperienza pregressa
consolidata. Come trasmettere al paziente le informazioni circa il valore della terapia e le reali aspettative di cura.
Cosa manca in questo step che spesso genera confusione e false speranze?
Modera: Davide Petruzzelli

Introduzione: testimonianza della Dott.ssa Maria Luisa Gargiulo
Intervengono: Fabio Amanti, Assia Andrao, Emanuele Angelucci*, Simona Barbaglia,
Felice Bombaci, Angelo Lupi, Maria Francesca Mansueto, Andrea
Marcellusi, Anita Pallara, Marika Pane, Laura Romano, Annalisa Scopinaro

13.00 Lunch

14:00 Tavola Rotonda: l’informazione sui percorsi di cura
Mi sto curando nel centro giusto? Mi devo spostare in un’altra regione per avere delle cure migliori? Tutti i centri
che possono erogare la terapia offrono la stessa possibilità di cura? Queste sono solo alcune delle domande che il
paziente destinato al trattamento con ATMP si pone al momento della sua eleggibilità alla terapia. E’ importante
fornire le corrette informazioni riguardo alle terapie disponibili e ai criteri di accesso affinché il paziente possa
comprendere il percorso di cura che lo aspetta
Modera: Annalisa Scopinaro

Introduzione: testimonianza di Sebastiano Licciardello, papà di Simone
Intervengono: Fabio Amanti, Assia Andrao, Roberta Battini, Felice Bombaci,
Jacopo Casiraghi, Raimondo De Cristofaro*, Angelo Lupi, Anna Lisa
Mandorino, Anita Pallara, Davide Petruzzelli

15:30 Conclusioni & Next Steps
Annalisa Scopinaro, Davide Petruzzelli

16:00 Ringraziamenti e chiusura dei lavori
Fulvio Luccini

Per informazioni contatta: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WHATSAPP-Mal-Rare

WHATSAPP-EMOFILICI

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

Scheda identificativa - Richiedila!

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • Convegno AIPA Monopoli “La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze”

    Giovedì 28 novembre 2024, presso la  Biblioteca Rendella di Monopoli, ha avuto luogo un evento scientifico di grande rilevanza, organizzato dall’Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati (AIPA). Il convegno, intitolato “La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze”, ha r

  • Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

    La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu

  • Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva!

    COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

  • PNRR e malattie rare: necessario investire

    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

  • Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

    Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot

  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

sperimentazionicliniche itosservatorio trial

Partnership attive