Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


Aggiornamenti e approfondimenti in Emofilia A e B: la gestione ottimale dei pazienti tra nuove opzioni di cura, farmacoutilizzazione ed efficacia in real life
Featured

Aggiornamenti e approfondimenti in Emofilia A e B: la gestione ottimale dei pazienti tra nuove opzioni di cura, farmacoutilizzazione ed efficacia in real life

15 settembre 2023 14:30-18:30 - EKK Hotel Pescara - Via Lungofino 185 — Città Sant'Angelo (PE) - Regione Abruzzo

La profilassi è lo standard di cura per i pazienti con fenotipo grave di emofilia ed è definita come la somministrazione regolare di prodotti terapeutici per prevenire il sanguinamento. Ciò include la somministra­zione di fattori della coagulazione e la terapia non sostitutiva. La profi­lassi dovrebbe anche consentire alle persone affette da emofilia di con­durre una vita sana e attiva, inclusa la partecipazione alle attività fisiche del tutto sovrapponibili a quelle esercitate da un soggetto sano.

Affianco alla terapia sostitutiva e non sostituiva, un’altra alternativa di cura, per i pazienti affetti da Emofilia A, è rappresentata dalla terapia genica con i primi prodotti approvati nel 2022 in Europa. Le possibilità di cura, quindi, sono molteplici ma necessitano di una gestione attenta dei pazienti soprattutto in termini di aderenza e persistenza al trattamento soprattutto quando si tratta di terapia sostitutiva. Nel caso della terapia non sostitutiva è necessario comprendere le condizioni migliori per una scelta efficace, sicura e vantaggiosa in termini di aderenza ma poco fles­sibile in termini di posologia. La terapia genica è un futuro da costruire.

Alla luce di questo panorama così variegato risulta di fondamentale importanza il confronto continuo e costruttivo tra ematologici e farma­cisti a vantaggio di pazienti e sistema sanitario. È importante pensare e realizzare percorsi protetti per i pazienti affetti da emofilia con l’obiettivo di mantenere alti i livelli di aderenza e persistenza nel tempo massimiz­zando l’efficacia e ottimizzando i costi delle terapie.

Responsabile Scientifico: Alberto Costantini
Direttore UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

Programma

Moderatore: Fiorenzo Santoleri - Farmacista Dirigente,
UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

14:30-15:00 La terapia genica: nuove prospettive e percorsi per i pazienti affetti da emofilia
Mauro Di Ianni - Direttore UOC di Ematologia, Dipartimento Oncologico Ematologico, ASL Pescara

15:00-15:30 La terapia sostitutiva e non sostitutiva nel trattamento dell’Emofilia A: presa in carico del paziente e ottimizzazione del percorso
di cura per massimizzare l’efficacia

Gianfranco Di Prinzio - Direttore UOC di Ematologia, Dipartimento Oncologico Ematologico, ASL Pescara

15:30-16:00 Trattamento dell’Emofilia B: storia delle terapie e nuove prospettive
Paola Ranalli - Dirigente Medico, UOC di Ematologia, Dipartimento Oncologico Ematologico, ASL Pescara

16:00-16:30 La gestione del flusso della farmaceutica come opportunità per produrre evidenze
Alberto Costantini - Direttore UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

16:30-16:45 Domande di approfondimento

16:45-17:15 Rapporto farmacista - clinico - paziente: il punto di vista dell’Associazione
Angelo Lupi - Presidente A.Ma.R.E. Onlus (Associazione Malattie Rare Ematologiche Abruzzese); Segretario Generale FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici)

17:15-17:45 Sostenibilità delle terapie in emofilia: la real world evidence a supporto dell’allocazione delle risorse
Fiorenzo Santoleri - Farmacista Dirigente, UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara
17.45-18.15 La farmacoutilizzazione ed il digitale a supporto del paziente: presentazione dello studio “HAPPY: Haemophilia Adherence, Persistence and Prices in prophYlaxis”

Fiorenzo Santoleri - Farmacista Dirigente, UOC Farmacia Ospedaliera, ASL Pescara

18:15-18:30 Domande di approfondimento

18:30 Chiusura dei lavori


https://www.horizonacademy.it/

 

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WHATSAPP-Mal-Rare

WHATSAPP-EMOFILICI

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

Scheda identificativa - Richiedila!

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

    La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu

  • Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva!

    COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

  • PNRR e malattie rare: necessario investire

    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

  • Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

    Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot

  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

sperimentazionicliniche itosservatorio trial

Partnership attive