In questo contesto, la disponibilità della prima terapia genica per l’emofilia A rappresenta un importante cambiamento, non solo dal punto di vista clinico, ma anche gestionale, organizzattivo e di vita per i pazienti. Per la prima volta, infatti, si può parlare di terapia curativa che, con un’unica somministrazione, permette di ottenere un controllo duraturo della malattia. Si tratta, tuttavia, di una terapia altamente innovativa che richiede un’adeguata formazione e competenza da parte del team multidisciplinare, ma anche di un elevato impegno da parte del paziente candidabile.

A questo proposito è fondamentale che la presentazione di questa nuova opzione terapeutica da parte del clinico sia chiara, coerente e comprensibile, affinché il paziente possa intendere appieno il percorso terapeutico che gli viene offerto. Nel corso dei colloqui, attraverso l’utilizzo del lessico più appropriato, deve essere illustrato al paziente l’impatto che la terapia genica può avere sulla sua vita, sia in termini di benefici, sia di impegno richiesto, soprattutto nel primo periodo post-infusione. È infine necessario affrontare gli aspetti emotivi del paziente correlati a questo nuovo scenario terapeutico, sia in termini di aspettattive, sia di timori. Solo la chiara comprensione del percorso terapeutico offerto, infatti, rende possibile la partecipazione del paziente al processo di shared decision- making, con benefici dimostrati in termini di aderenza e successo terapeutico.

Con l’obiettivo, quindi, di offrire agli specialisti del team multidisciplinare dedicato alla gestione dell’emofilia un’occasione di approfondimento sulla comunicazione efficace al paziente, nell’ambito della terapia genica, dal punto di vista clinico, emozionale e lessicale, il corso prevede l’organizzazione di un incontro territoriale all’interno del Centro emofilia di rifermento.

L’evento sarà condotto da un gruppo di esperti nell’ambito dell’emofilia – composto da un clinico, uno psicologo, un esperto di lessico e un rappresentante di un’associazione nazionale di pazienti emofilici – e sarà occasione di confronto e formazione sul modello di comunicazione al paziente finalizzato a garantirne l’engagement e favorire, quindi, il successo terapeutico.