Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo - COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) - 


Convocazione Assemblea 2024 e rinnovo cariche direttivo A.MA.R.E.
Featured

Convocazione Assemblea 2024 e rinnovo cariche direttivo A.MA.R.E.

Cari tutti, 

siamo alla conclusione dei tre anni di direzione dell’Associazione A.MA.R.E. molto intensi, che ha visto alcune migliorie nella gestione delle malattie rare ematologiche in Abruzzo ma anche qualche stop dettato dalla burocrazia e campanilismi.

Il gruppo del Direttivo termina il suo mandato il 28 aprile 2024, giorno delle votazioni e approvazione del bilancio.

L’Assemblea, quindi, è convocata per il giorno domenica 28 aprile 2024 dalle ore 11.00 alle 13.00, presso l’Azienda agrituristica L’Antico Feudo – C.da Feudo,24 Ortona.

A seguire ci sarà il consueto pranzo. Per la partecipazione all’Assemblea con votazioni per il rinnovo del Direttivo e al pranzo è richiesta la registrazione entro e non oltre Domenica 7 aprile 2024, compilando il FORM: https://forms.gle/gRm34goPnWJ8u75P9

Ordine del giorno:

  • Relazione del Presidente;
  • Approvazione Bilancio 2023 e bilancio preventivo 2024;
  • Presentazione dei Candidati;
  • Votazione per rinnovo cariche;
  • Varie ed eventuali.

RINNOVO DEL DIRETTIVO AMARE

Si rinnoverà la carica di Presidente e dei consiglieri.

Invito i candidati a Presidente o come Consiglieri ad inviare le proprie candidature entro e non oltre il 28 marzo 2024, allegando il proprio Curriculum Vitae all’indirizzo Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

Ricordo a tutti che possono candidarsi tutti i regolarmente iscritti e possono votare tutti i regolarmente iscritti; si voterà per prima il Presidente e successivamente i consiglieri che saranno i 4 (quattro) candidati con più voti.

Breve relazione del Presidente

Durante tutto l’anno abbiamo lavorato per aumentare la visibilità e la sensibilizzazione sulle Malattie Rare Ematologiche, ma abbiamo anche portato avanti tante battaglie per tutte le Malattie Rare, non solo per garantire il diritto alla salute ma perché essendo nelle Federazione UNIAMO, ci sentiamo vicini a chi soffre ogni giorno.

Abbiamo lavorato molto anche sull’accesso regionale (PDTA), presentando all’Assessore alla Sanità una serie di proposte di semplificazione e accelerazione di processi.

La presa in carico è un argomento molto ampio e ha sfaccettature che si intersecano con la presa in carico sociale. Abbiamo inviato un progetto alle aziende per poter dare i servizi Multidisciplinari, tipo lo Psicologo, Sport per i bambini, acido ialuronico per infiltrazioni ecc. Sperando che venga accettato.

Come ogni anno riproporremo il progetto di screening ortopedico e sportivo di settembre.

Cercheremo di organizzare nuovi corsi di auto infusione a maggio 2024.

Sul tema lavoro siamo anche stati presenti alla presentazione del progetto “GOL” e rimasti in contatto con il CPI Regionale, per sensibilizzare la necessità di tutela delle persone fragili.

Per i malati rari abbiamo attivato una serie di aiuti per prenotare esami strumentali e visite specialistiche e per risolvere problemi legali.

Se riusciremo a completare la rete MEC, si potrebbe essere ancora più supportivi nei vostri confronti, facendo si che i centri emofilia e malattie ematologiche siano più presenti e collaborativi, naturalmente insieme all’associazione di cui avrebbero il supporto.

Ma per questo occorre che ciascuno dei centri sia collaborativo!

Vi chiediamo particolare attenzione a fare l’iscrizione, più siamo e più contiamo.

Inoltre, per votare bisogna essere regolarmente iscritti.

Per iscrizioni:

https://www.amareonlus.it/modulo-iscrizione

Ci aspetta un anno impegnativo: dovremo vigilare, lavorare a livello Regionale sui PDTA e molto altro. Ma con il vostro supporto e la buona volontà di chi ci darà la disponibilità per svolgere attività a nome dell’Associazione e a beneficio di tutti siamo sicuri che ce la faremo. 

Intanto, vi facciamo i nostri cordiali saluti.

Angelo lupi

Presidente A.MA.R.E.

 

tutto il Direttivo uscente

Roberto Centurame

Vicepresidente

Daniele Di Nicola

Segretario Generale

 

Vitaliano De Antoniis

Consigliere

Tiziana Mezza

Consigliere

 

 

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WHATSAPP-Mal-Rare

WHATSAPP-EMOFILICI

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

Scheda identificativa - Richiedila!

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

Notizie su di noi....

  • Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

    La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu

  • Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva!

    COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;

  • La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per discutere di medicina territoriale

    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

  • RAI 3 - Malattie rare Abruzzo, la mappatura è incompleta

    In Abruzzo oltre 4mila malati iscritti nel registro regionale, ma secondo il Ministero della Salute dovrebbero essere più di 11mila. di Serena Massimini, montaggio di Gabriele Evangelista INFO:

  • PNRR e malattie rare: necessario investire

    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

  • Apertura Sportello informativo presso l'Ospedale di Chieti

    Il 15 febbraio 2021 si apre lo “Sportello Malattie emorragiche – trombotiche congenite ed acquisite” e lo “Sportello Malattie Rare”, sarà uno sportello informativo che avrà il compito di indirizzare, spiegare e aiutare il malato raro verso il suo percorso ospedaliero e non. L’Associazione A.MA.R.E. ha spesso documentato la via crucis a cui si devono sot

  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

  • Emofilia, convegno sulle nuove cure a misura di paziente

    PESCARA. Emofilia e nuove terapie a misura di paziente. Dalle cure col fattore VIII, farmaco attivo nella coagulazione del sangue dei pazienti affetti dalla malattia ereditaria, alla presentazione del “Protocollo Start”, studio innovativo sulla farmacocinetica che modula il dosaggio delle infusioni nell’ambito della profilassi antiemorragica. Il “Protocollo Start” è uno studio speriment

  • Emofilia: Pescara prima città europea ad avviare Protocollo Start

    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

  • Emofilia, in Abruzzo nasce il progetto 'A.Ma.R.E. per conoscere NEMO'

    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

  • Nuovi specialisti al Centro di Pescara delle malattie rare

    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

sperimentazionicliniche itosservatorio trial

Partnership attive