ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Al via le votazioni per la storia più bella #afiancodelcoraggio

Da oggi 14 febbraio 2019 per un mese, si ha la possibilità di votare la storia più bella che riguarda noi emofilici.

Ventidue storie ricche di sentimenti e umanità che gli emofilici stessi hanno

Legge 210 - Ultime notizie dal Ministero della Salute

Carissimi, avendo ricevuto molte telefonate per avere notizie sulla ex legge 210, molte anche allarmistiche, vi voglio spiegare la situazione attuale.

Il 18 gennaio la Fedemo ha inviato una mail a

EMOtional Experience - I legami forti durano più a lungo

Convegno EMOtional Experience - i legami forti durano più a lungo, Roma 28 febbraio/1 marzo 2019

 

 

image SCARICA IL PDF


I SESSIONE • rFVIII SingleChain dal Trial alla Pratica Clinica
Moderatori

MALATTIE RARE, LE ASSOCIAZIONI AL MINISTRO: “NOI COLPITI DUE VOLTE DALLA LEGGE DI BILANCIO”

I pazienti si appellano al Ministro Grillo perché riveda norma che li penalizza.
Le associazioni che si occupano specialmente dei malati rari italiani erano molto attente ai lavori sulla legge di

Auto infusione - L'Abruzzo fanalino di coda dell'Italia

Ancora oggi dopo anni dalla sua presentazione alla Regione e alla ASR, della legge sull'auto infusione rimangono solo parole e promesse.

Ferma oramai dal lontano 2011 e riproposta nel 2017 a

Al via la raccolta fondi per il progetto "Vectura per A.Ma.R.E."

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI