ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Emofilia, impegno bipartisan in Parlamento per “Carta diritti”

Roma, 22 novembre – Piena condivisione personale di principi e linee guida inseriti nella Carta dei diritti della persona con emofilia.

E conseguente impegno politico per individuare lo strumento

Questionario FedEmo-Università Milano bicocca-Fondazione Charta per pazienti e care givers

Informiamo che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo è stato

Aggiornamento da Biomarin su stato di avanzamento studio terapia genica

BioMarin, azienda attiva nel campo della ricerca sulla terapia genica per l'Emofilia A, ci ha fatto pervenire un aggiornamento sullo stato di avanzamento del loro studio clinico BMN 270 attualmente

EsporTiamo l'Emofilia Napoli - Conclusione e foto

Si è concluso anche il terzo incontro “EsporTiamo l’emofilia”, tenutosi a Napoli il 23 novembre 2019.

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Dialoghi sull'Emofilia A - Foto e ringraziamenti

Si è concluso l'incontro Medico-Paziente "Dialoghi sull'Emofilia A" tenutosi a Pescara.

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Convegno Interregionale di Catania la mia conclusione

Il 5 e 6 ottobre 2019 a Catania si è svolto il quinto convegno interregionale sui progressi nel campo delle terapie emorragiche.

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