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ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -


Modifiche del “regolamento di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera a) del d.lgs. 29 aprile 1998 n. 124

Per consentire l'identificazione univoca delle condizioni e delle malattie ai fini dell'esenzione e ferma restando la vigente normativa in materia di tutela dei dati personali dei soggetti affetti, a ciascuna malattia e condizione è associato uno specifico codice identificativo.

Il codice si compone di otto cifre: le prime tre indicano una numerazione progressiva delle malattie e delle condizioni, le successive cinque corrispondono al codice identificativo delle stesse secondo la classificazione internazionale delle malattie "International Classification of Diseases-IX- Clinical Modification (ICD-9-CM)"; in caso di condizioni non riferibili a specifiche malattie riportate dalla suddetta classificazione, il codice identificativo si compone delle sole prime tre cifre.

 

Le seguenti condizioni di esenzione sono modificate come segue:

 

COD_MALATTIA           MALATTIA E/O GRUPPO         MALATTIE AFFERENTI AL GRUPPO   SINONIMI

RA0010            HANSEN MALATTIA DI

RA0020            WHIPPLE MALATTIA DI           LIPODISTROFIA INTESTINALE

RA0030            LYME MALATTIA DI

RB0010            WILMS TUMORE DI     NEFROBLASTOMA

RB0020            RETINOBLASTOMA

RB0030            CRONKHITE-CANADA MALATTIA DI

RB0040            GARDNER SINDROME DI

RB0050            POLIPOSI FAMILIARE

RB0060            LINFOANGIOLEIOMIOMATOSI             LINFOANGIOLEIOMATOSI POLMONARE

RBG010           NEUROFIBROMATOSI

RC0010            DEFICIENZA DI ACTH

RC0020            KALLMANN SINDROME DI      IPOGONADISMO CON ANOSMIA

RCG010           IPERALDOSTERONISMI PRIMITIVI      BARTTER SINDROME DI

CONN SINDROME DI

RCG020           SINDROMI ADRENOGENITALI CONGENITE    IPERPLASIA ADRENALICA CONGENITA

RC0030            REIFENSTEIN SINDROME DI  SINDROME DA INSENSIBILITA' PARZIALE AGLI ANDROGENI

RCG030           POLIENDOCRINOPATIE AUTOIMMUNI            SCHMIDT SINDROME DI            POLIENDOCRINOPATIA AUTOIMMUNE DI TIPO II

RC0040            PUBERTA' PRECOCE IDIOPATICA

RC0050            LEPRECAUNISMO        DONHOUE SINDROME DI

RC0060            WERNER SINDROME DI

RC0070            DEFICIENZA CONGENITA DI ZINCO    ACRODERMATITE ENTEROPATICA

RCG040           DISTURBI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI       CISTINOSI

HARTNUP MALATTIA DI

ALBINISMO

ALCAPTONURIA

IPERVALINEMIA

MALATTIA DELLE URINE A SCIROPPO DI ACERO

OMOCISTINURIA

SINDROME DA MALASSORBIMENTO DI METIONINA

IPERISTIDINEMIA

ACIDEMIE ORGANICHE E ACIDOSI LATTICHE PRIMITIVE

ALANINEMIA

IMINOACIDEMIA

RCG050           DISTURBI DEL CICLO DELL'UREA      CITRULLINEMIA

IPERAMMONIEMIA EREDITARIA

RCG060           DISTURBI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEI CARBOIDRATI Escluso: Diabete mellito            GLICOGENOSI

GALATTOSEMIA

FRUTTOSEMIA

MALASSORBIMENTO CONGENITO DI SACCAROSIO ED ISOMALTOSIO

RCG070           ALTERAZIONI CONGENITE DEL METABOLISMO DELLE LIPOPROTEINE Escluso: Ipercolesterolemia familiare eterozigote tipo IIa e IIb; Ipercolesterolemia primitiva poligenica; Ipercolesterolemia familiare combinata; Iperlipoproteinemia di tipo III.         IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE TIPO IIa

DEFICIT FAMILIARE DI LIPASI LIPOPROTEICA

IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE TIPO IIb

IPOBETALIPOPROTEINEMIA

ABETALIPOPROTEINEMIA       BASSEN KORNZWEIG SINDROME DI

RCG070           ALTERAZIONI CONGENITE DEL METABOLISMO DELLE LIPOPROTEINE Escluso: Ipercolesterolemia familiare eterozigote tipo IIa e IIb; Ipercolesterolemia primitiva poligenica; Ipercolesterolemia familiare combinata; Iperlipoproteinemia di tipo III.         TANGIER MALATTIA DI           DEFICIT FAMILIARE DI ALFALIPOPROTEINA

DEFICIT DELLA LECITINCOLESTEROLOACILTRANSFERASI

IPERTRIGLICERIDEMIA FAMILIARE

XANTOMATOSI CEREBROTENDINEA

DISTURBI DEL METABOLISMO INTERMEDIO DEGLI ACIDI GRASSI E DEI MITOCONDRI

RC0080            LIPODISTROFIA TOTALE

RCG080           DISTURBI DA ACCUMULO DI LIPIDI    FABRY MALATTIA DI

GAUCHER MALATTIA DI

NIEMANN PICK MALATTIA DI

RCG090           MUCOLIPIDOSI

RC0090            DERCUM MALATTIA DI           ADIPOSI DOLOROSA

RC0100            FARBER MALATTIA DI DEFICIENZA DI CERAMIDASI

RC0110            CRIOGLOBULINEMIA MISTA

RC0120            ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA

RC0130            ATRANSFERRINEMIA CONGENITA

RC0140            WALDMANN MALATTIA DI

RCG100           ALTERAZIONI CONGENITE DEL METABOLISMO DEL FERRO           EMOCROMATOSI EREDITARIA    EMOCROMATOSI FAMILIARE

SINDROME IPERFERRITINEMIA-CATARATTA CONGENITA

RC0150            WILSON MALATTIA DI DEGENERAZIONE LENTICOLARE O PUTAMINALE FAMILIARE; DEGENERAZIONE EPATOCEREBRALE

RC0160            IPOFOSFATASIA          FOSFOETILAMINURIA

RC0170            RACHITISMO IPOFOSFATEMICO VITAMINA D RESISTENTE

RCG110           PORFIRIE

RCG120           DISORDINI DEL METABOLISMO DELLE PURINE E DELLE PIRIMIDINE          LESCH-NYHAN MALATTIA DI

XANTINURIA

RCG130           AMILOIDOSI PRIMARIE E FAMILIARI

RC0180            CRIGLER-NAJJAR SINDROME DI

RCG140           MUCOPOLISACCARIDOSI        HUNTER SINDROME DI

HURLER SINDROME DI

MAROTEAUX-LAMY SINDROME DI

MORQUIO MALATTIA DI

SANFILIPPO SINDROME DI

SCHEIE SINDROME DI

RC0190            ANGIOEDEMA EREDITARIO    EDEMA ANGIONEUROTICO EREDITARIO

RC0200            CARENZA CONGENITA DI ALFA1 ANTITRIPSINA

RCG150           ISTIOCITOSI CRONICHE          ISTIOCITOSI X

RCG160           IMMUNODEFICIENZE PRIMARIE         AGAMMAGLOBULINEMIA

DI GEORGE SINDROME DI

NEZELOF SINDROME DI

RC0210            BEHÇET MALATTIA DI

RDG010           ANEMIE EREDITARIE   SFEROCITOSI EREDITARIA

FAVISMO

TALASSEMIE

ANEMIA A CELLULE FALCIFORMI

BLACKFAN-DIAMOND ANEMIA DI       ANEMIA CONGENITA IPOPLASTICA

FANCONI ANEMIA DI   PANCITOPENIA DI FANCONI

ANEMIE SIDEROBLASTICHE

RD0010            SINDROME EMOLITICO UREMICA

RD0020            EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA           MARCHIAFAVA-MICHELI SINDROME DI

RDG020           DIFETTI EREDITARI DELLA COAGULAZIONE  EMOFILIA A

EMOFILIA B

DEFICIENZA CONGENITA DEI FATTORI DELLA COAGULAZIONE

VON WILLEBRAND MALATTIA DI

DISORDINI EREDITARI TROMBOFILICI

RD0030            PORPORA DI HENOCH-SCHONLEIN RICORRENTE

RDG030           PIASTRINOPATIE EREDITARIE           BERNARD SOULIER SINDROME DI

STORAGE POOL DEFICIENCY

TROMBOASTENIA

RDG040           TROMBOCITOPENIE PRIMARIE EREDITARIE IPOPLASIA MEGACARIOCITICA IDIOPATICA

RD0040            NEUTROPENIA CICLICA

RD0050            MALATTIA GRANULOMATOSA CRONICA        DISFAGOCITOSI CRONICA

RD0060            CHEDIAK-HIGASHI MALATTIA DI

RFG010            LEUCODISTROFIE        ALEXANDER MALATTIA DI

CANAVAN  MALATTIA DI

KRABBE  MALATTIA DI

LEUCODISTROFIA METACROMATICA

PELIZAEUS-MERZBACHER  MALATTIA DI

RFG020            CEROIDO-LIPOFUSCINOSI      BATTEN MALATTIA DI

KUFS MALATTIA DI

RFG030            GANGLIOSIDOSI

RF0010            ALPERS MALATTIA DI

RF0020            KEARNS-SAYRE SINDROME DI

RF0030            LEIGH MALATTIA DI

RF0040            RETT SINDROME DI

RF0050            ATROFIA DENTATO RUBROPALLIDOLUYSIANA

RF0060            EPILESSIA MIOCLONICA PROGRESSIVA

RF0070            MIOCLONO ESSENZIALE EREDITARIO

RF0080            COREA DI HUNTINGTON

RF0090            DISTONIA DI TORSIONE IDIOPATICA

RFG040            MALATTIE SPINOCEREBELLARI          ATASSIA DI FRIEDREICH

PARAPLEGIA SPASTICA EREDITARIA            STRUMPEL-LORRAINE MALATTIA DI

ATASSIA CEREBELLARE EREDITARIA DI MARIE       DEGENERAZIONE CEREBELLARE DI MARIE

DEGENERAZIONE CEREBELLARE SUBACUTA

DEGENERAZIONE PARENCHIMATOSA CORTICALE CEREBELLARE

DEGENERAZIONE SPINOCEREBELLARE DI HOLMES           ATROFIA CEREBELLO OLIVARE

DISSINERGIA CEREBELLARE MIOCLONICA DI HUNT            ATROFIA SPINODENTATA

ATASSIA PERIODICA   ATASSIA VESTIBULOCEREBELLARE

MARINESCO-SJOGREN SINDROME DI

ATASSIA FRIEDREICH-LIKE     DEFICIENZA FAMILIARE DI VITAMINA E

ATASSIA TELEANGECTASICA LOUIS BAR SINDROME DI

RFG050            ATROFIE MUSCOLARI SPINALI           WERDNIG-HOFFMAN MALATTIA DI

KUGELBERG-WELANDER MALATTIA DI

KENNEDY MALATTIA DI

RF0100            SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

RF0110            SCLEROSI LATERALE PRIMARIA

RF0120            ADRENOLEUCODISTROFIA     SCHILDER MALATTIA DI

RF0130            LENNOX GASTAUT SINDROME DI

RF0140            WEST SINDROME DI

RF0150            NARCOLESSIA

RF0160            MELKERSSON-ROSENTHAL SINDROME DI

RFG060            NEUROPATIE EREDITARIE      DEJERINE SOTTAS MALATTIA DI       NEUROPATIA PERIFERICA EREDITARIA TIPO III

NEUROPATIA CONGENITA IPOMIELINIZZANTE

CHARCOT MARIE TOOTH MALATTIA DI         ATROFIA MUSCOLARE PERONEALE

NEUROPATIA TOMACULARE   POLINEUROPATIA RICORRENTE FAMILIARE

NEUROPATIA SENSORIALE EREDITARIA

REFSUM MALATTIA DI            EREDOPATIA ATASSICA POLINEURITIFORME

NEUROPATIA ASSONALE GIGANTE

ROSENBERG-CHUTORIAN SINDROME DI

ROUSSY-LEVY SINDROME DI

RF0170            STEELE-RICHARDSON-OLSZEWSKI SINDROME DI   PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA

RF0180            POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE

RF0190            EATON-LAMBERT SINDROME DI

RFG070            MIOPATIE CONGENITE EREDITARIE  MIOPATIA CENTRAL CORE

MIOPATIA CENTRONUCLEARE

MIOPATIA DESMIN STORAGE

MIOPATIA NEMALINICA

RFG080            DISTROFIE MUSCOLARI          BECKER DISTROFIA DI

DISTROFIA MUSCOLARE OCULO-GASTRO-INTESTINALE

DUCHENNE DISTROFIA DI

ERB DISTROFIA DI

LANDOUZY-DEJERINE DISTROFIA DI

RFG090            DISTROFIE MIOTONICHE         STEINERT MALATTIA DI

THOMSEN MALATTIA DI

VON EULENBURG MALATTIA DI

RFG100            PARALISI NORMOKALIEMICHE, IPO E IPERKALIEMICHE

RF0200            VITREORETINOPATIA ESSUDATIVA FAMILIARE        CRISWICK-SCHEPENS SINDROME DI; COATS MALATTIA DI

RF0210            EALES MALATTIA DI

RF0220            BEHR SINDROME DI

RFG110            DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE  DISTROFIA VITREO RETINICA             RETINOSCHISI GIOVANILE

RETINITE PIGMENTOSA          DISTROFIA PIGMENTOSA RETINICA

RETINITE PUNCTATA ALBESCENS    FUNDUS  ALBIPUNCTATUS

DISTROFIA DEI CONI

STARGARDT MALATTIA DI

AMAUROSI CONGENITA DI LEBER

DISTROFIA VITELLIFORME DI BEST   FUNDUS FLAVIMACULATUS

DISTROFIA IALINA DELLA RETINA      GOLMAN-FAVRE MALATTIA DI

RFG120            DISTROFIE EREDITARIE DELLA COROIDE

RF0230            CICLITE ETEROCROMICA DI FUCH

RF0240            ATROFIA ESSENZIALE DELL'IRIDE

RF0250            EMERALOPIA CONGENITA

RF0260            OGUCHI SINDROME DI

RF0270            COGAN SINDROME DI

RFG130            DEGENERAZIONI DELLA CORNEA     DEGENERAZIONE NODULARE           DEGENERAZIONE NODULARE DI SALZMANN

DEGENERAZIONE MARGINALE          TERRIEN SINDROME DI

RFG140            DISTROFIE EREDITARIE DELLA CORNEA      MEESMANN DISTROFIA DI     DISTROFIA CORNEALE EPITELIALE GIOVANILE

COGAN DISTROFIA DI DISTROFIA CORNEALE ANTERIORE

DISTROFIA CORNEALE GRANULARE DISTROFIA CORNEALE DI GROENOUW TIPO I; DISTROFIA CORNEALE PUNCTATA O NODULARE DI REIS-BUCKLER

DISTROFIA CORNEALE RETICOLARE             DISTROFIA LATTICE; AMILOIDOSI CORNEALE

DISTROFIA CORNEALE MACULARE   DISTROFIA CORNEALE DI GROENOUW TIPO II

DISTROFIE STROMALI DELLA CORNEA

CORNEA GUTTATA

DISTROFIA  COMBINATA DELLA CORNEA

FUCHS DISTROFIA ENDOTELIALE  DI

DISTROFIA CORNEALE ENDOTELIALE POSTERIORE POLIMORFA

RF0280            CHERATOCONO

RF0290            CONGIUNTIVITE LIGNEA

RF0300            ATROFIA OTTICA DI LEBER    NEUROPATIA OTTICA EREDITARIA

RG0010            ENDOCARDITE REUMATICA

RG0020            POLIANGIOITE MICROSCOPICA          POLIARTERITE MICROSCOPICA

RG0030            POLIARTERITE NODOSA

RG0040            KAWASAKI SINDROME DI

RG0050            CHURG-STRAUSS SINDROME DI

RG0060            GOODPASTURE SINDROME DI

RG0070            GRANULOMATOSI DI WEGENER

RG0080            ARTERITE A CELLULE GIGANTI          HORTON MALATTIA DI

RGG010           MICROANGIOPATIE TROMBOTICHE   COMPLESSO PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA-SINDROME EMOLITICO UREMICA

PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA        MOSCHOWITZ SINDROME DI

RG0090            TAKAYASU MALATTIA DI

RG0100            TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA         RENDU-OSLER-WEBER MALATTIA DI

RG0110            BUDD-CHIARI SINDROME DI

RI0010  ACALASIA

RI0020  GASTRITE IPERTROFICA GIGANTE

RI0030  GASTROENTERITE EOSINOFILA

RI0040  SINDROME DA PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE

RI0050  COLANGITE PRIMITIVA SCLEROSANTE

RI0060  SPRUE CELIACA

RI0070  MALATTIA DA INCLUSIONE DEI MICROVILLI

RI0080  LINFANGECTASIA INTESTINALE

RJ0010 DIABETE INSIPIDO NEFROGENICO

RJ0020 FIBROSI RETROPERITONEALE

RJ0030 CISTITE INTERSTIZIALE

RL0010 ERITROCHERATOLISI HIEMALIS

RL0020 DERMATITE ERPETIFORME

RL0030 PEMFIGO

RL0040 PEMFIGOIDE BOLLOSO

RL0050 PEMFIGOIDE BENIGNO DELLE MUCOSE

RL0060 LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS

RM0010            DERMATOMIOSITE

RM0020            POLIMIOSITE

RM0030            CONNETTIVITE MISTA

RMG010           CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE

RM0040            FASCITE EOSINOFILA

RM0050            FASCITE DIFFUSA

RM0060            POLICONDRITE

RN0010            ARNOLD-CHIARI SINDROME DI

RN0020            MICROCEFALIA

RN0030            AGENESIA CEREBELLARE

RN0040            JOUBERT SINDROME DI

RN0050            LISSENCEFALIA

RN0060            OLOPROSENCEFALIA

RN0070            CHIRAY FOIX SINDROME DI   SINDROME DEL NUCLEO ROSSO SUPERIORE; CHAVANY-MARIE SINDROME DI

RN0080            DISAUTONOMIA FAMILIARE    RILEY-DAY SINDROME DI

RN0090            AXENFELD- RIEGER ANOMALIA DI

RN0100            PETER ANOMALIA DI

RN0110            ANIRIDIA

RN0120            COLOBOMA CONGENITO DEL DISCO OTTICO

RN0130            MORNING GLORY ANOMALIA DI

RN0140            PERSISTENZA DELLA MEMBRANA PUPILLARE

RN0150            BLUE RUBBER BLEB NEVUS

RN0160            ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA TRACHEOESOFAGEA

RN0170            ATRESIA DEL DIGIUNO

RN0180            ATRESIA O STENOSI DUODENALE

RN0190            ANO IMPERFORATO

RN0200            HIRSCHSPRUNG MALATTIA DI

RN0210            ATRESIA BILIARE

RN0220            CAROLI MALATTIA DI

RN0230            MALATTIA DEL FEGATO POLICISTICO

RN0240            ERMAFRODITISMO VERO

RNG010           PSEUDOERMAFRODITISMI

RN0250            RENE CON MIDOLLARE A SPUGNA

RNG020           ARTROGRIPOSI MULTIPLE CONGENITE

RN0260            FOCOMELIA

RN0270            DEFORMITA' DI SPRENGEL

RNG030           ACROCEFALOSINDATTILIA     APERT SINDROME DI

GOODMAN SINDROME DI

RN0280            ACRODISOSTOSI

RN0290            CAMPTODATTILIA FAMILIARE

RNG040           ANOMALIE CONGENITE DEL CRANIO E/O DELLE OSSA DELLA FACCIA      C SINDROME

CRANIOSINOSTOSI PRIMARIA

CROUZON MALATTIA DI

DISOSTOSI MAXILLOFACCIALE

DISPLASIA FRONTO-FACIO-NASALE

RNG040           ANOMALIE CONGENITE DEL CRANIO E/O DELLE OSSA DELLA FACCIA      DISPLASIA MAXILLONASALE

HALLERMAN-STREIFF SINDROME DI DISOSTOSI OCULOMANDIBOLARE

PIERRE ROBIN SINDROME DI

TREACHER COLLINS SINDROME DI

RN0300            SINDROME DA REGRESSIONE CAUDALE

RN0310            KLIPPEL-FEIL SINDROME DI

RNG050           CONDRODISTROFIE CONGENITE       ACONDROGENESI

ACONDROPLASIA

DISPLASIA EPIFISARIA EMIMELICA

DISTROFIA TORACICA ASFISSIANTE

ESOSTOSI MULTIPLA

KNIEST DISPLASIA      DISPLASIA METATROPICA

SINDROME CAMPTOMELICA

RNG060           OSTEODISTROFIE CONGENITE          DISPLASIA CRANIOMETAFISARIA            OSTEOCONDROPLASIA

OSTEOGENESI IMPERFETTA

OSTEOPETROSI

DISPLASIA FIBROSA

ELLIS-VAN CREVELD SINDROME DI

DISPLASIA SPONDILOEPIFISARIA TARDA

FAIRBANK MALATTIA DI         DISPLASIA EPIFISARIA MULTIPLA

CONRADI-HUNERMANN SINDROME DI

DISCONDROSTEOSI

DISPLASIA DIASTROFICA E PSEUDODIASTROFICA

ENGELMANN MALATTIA DI

McCUNE-ALBRIGHT SINDROME DI    OSTEITE FIBROSA DISSEMINATA

RN0320            GASTROSCHISI

RN0330            EHLERS-DANLOS SINDROME DI

RN0340            ADAMS-OLIVER SINDROME DI

RN0350            COFFIN-LOWRY SINDROME DI

RN0360            COFFIN-SIRIS SINDROME DI

RN0370            DYGGVE-MELCHIOR-CLAUSEN (DMC) SINDROME DI

RN0380            FILIPPI SINDROME DI

RN0390            GREIG SINDROME DI, CEFALOPOLISINDATTILIA

RN0400            JACKSON-WEISS SINDROME DI        CRANIOSINOSTOSI-IPOPLASIA MEDIOFACCIALE-ANOMALIE DEI PIEDI

RN0410            JARCHO-LEVIN SINDROME DI            DISPLASIA SPONDILOCOSTALE

RN0420            PALLISTER-W SINDROME DI

RN0430            POLAND SINDROME DI

RN0440            SEQUENZA SIRENOMELICA

RN0450            SINDROME CEREBRO-COSTO-MANDIBOLARE

RN0460            SINDROME FEMORO-FACCIALE

RN0470            SINDROME OTO-PALATO-DIGITALE

RN0480            SINDROME TRISMA PSEUDOCAMPTODATTILIA

RN0490            WEAVER SINDROME DI

RNG070           ITTIOSI CONGENITE    ITTIOSI CONGENITA

ITTIOSI HYSTRIX, CURTH-MACKLIN TYPE

ITTIOSI LAMELLARE RECESSIVA       ERITRODERMA ITTIOSIFORME CONGENITO NON BOLLOSO

ITTIOSI TIPO HARLEQUIN

ITTIOSI X-LINKED

NETHERTON SINDROME DI

RN0500            CUTIS LAXA

RN0510            INCONTINENTIA PIGMENTI

RN0520            XERODERMA PIGMENTOSO

RN0530            CHERATOSI FOLLICOLARE ACUMINATA

RN0540            CUTE MARMOREA TELEANGECTASICA CONGENITA

RN0550            DARIER MALATTIA DI

RN0560            DISCHERATOSI CONGENITA

RN0570            EPIDERMOLISI BOLLOSA

RN0580            ERITROCHERATODERMIA SIMMETRICA PROGRESSIVA

RN0590            ERITROCHERATODERMIA VARIABILE

RN0600            IPERCHERATOSI EPIDERMOLITICA    ERITRODERMA ITTIOSIFORME CONGENITO BOLLOSO

RN0610            IPOPLASIA FOCALE DERMICA

RN0620            PACHIDERMOPERIOSTOSI      TOURAINE-SALENTE-GOLE' SINDROME DI

RN0630            PSEUDOXANTOMA ELASTICO

RN0640            APLASIA CONGENITA DELLA CUTE

RN0650            PARRY-ROMBERG SINDROME DI      ATROFIA EMIFACCIALE PROGRESSIVA

RN0660            DOWN SINDROME DI

RN0670            CRI DU CHAT MALATTIA DEL

RN0680            TURNER SINDROME DI

RN0690            KLINEFELTER SINDROME DI

RN0700            WOLF-HIRSCHHORN SINDROME DI

RN0710            MELAS SINDROME      MIOPATIA MITOCONDRIALE - ENCEFALOPATIA - ACIDOSI LATTICA - ICTUS

RN0720            MERRF SINDROME     EPILESSIA MIOCLONICA E FIBRE ROSSE IRREGOLARI

RN0730            SHORT SINDROME

RNG080           SINDROMI DA ANEUPLOIDIA CROMOSOMICA

RNG090           SINDROMI DA DUPLICAZIONE/DEFICIENZA CROMOSOMICA

RN0740            IVEMARK SINDROME DI         ASPLENIA CON ANOMALIE CARDIOVASCOLARI

RN0750            SCLEROSI TUBEROSA            FACOMATOSI

RN0760            PEUTZ-JEGHERS SINDROME DI

RN0770            STURGE-WEBER SINDROME DI

RN0780            VON HIPPEL-LINDAU SINDROME DI

RN0790            AARSKOG SINDROME DI

RN0800            ANTLEY-BIXLER SINDROME DI

RN0810            BALLER-GEROLD SINDROME DI

RN0820            BECKWITH-WIEDEMANN SINDROME DI

RN0830            BLOOM SINDROME DI

RN0840            BORJESON SINDROME DI

RN0850            CHARGE ASSOCIAZIONE

RN0860            DE MORSIER SINDROME DI   DISPLASIA SETTO-OTTICA

RN0870            DUBOWITZ SINDROME DI

RN0880            EEC SINDROME          ECTRODATTILIA - DISPLASIA  ECTODERMICA - PALATOSCHISI

RN0890            FREEMAN-SHELDON SINDROME DI

RN0900            FRYNS SINDROME DI

RN0910            GOLDENHAR SINDROME DI

RN0920            HERMANSKY-PUDLAK SINDROME DI

RN0930            HOLT-ORAM SINDROME DI

RN0940            KABUKI SINDROME DELLA MASCHERA

RN0950            KARTAGENER SINDROME DI

RN0960            MAFFUCCI SINDROME DI

RN0970            MARSHALL SINDROME DI

RN0980            MECKEL SINDROME DI

RN0990            MOEBIUS SINDROME DI

RN1000            NAGER SINDROME DI

RN1010            NOONAN SINDROME DI

RN1020            OPITZ SINDROME DI

RN1030            PALLISTER- HALL SINDROME DI

RN1040            PFEIFFER SINDROME DI

RN1050            RIEGER SINDROME

RN1060            ROBERTS SINDROME DI

RN1070            ROBINOW SINDROME DI

RN1080            RUSSELL-SILVER SINDROME DI

RN1090            SCHINZEL-GIEDION SINDROME DI

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    Giovedì 28 novembre 2024, presso la  Biblioteca Rendella di Monopoli, ha avuto luogo un evento scientifico di grande rilevanza, organizzato dall’Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati (AIPA). Il convegno, intitolato “La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze”, ha r

  • Progetto InPags: “Le associazioni devono poter partecipare ai processi decisionali sui farmaci”

    La video-intervista ad Angelo Lupi, Presidente di AMARE Onlus – Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche “È importante che le associazioni dei pazienti partecipino alle decisioni che riguardano i farmaci, perché hanno una capacità ben specifica, ovvero quella di sapere ciò che è utile per migliorare la qualità di vita dei malati”, ha spiegato Angelo Lu

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    COMUNICATO STAMPA Pescara, 8 ottobre 2024 Malattie Emorragiche, rete M.E.C. (malattie emorragiche congenite) una collaborazione fattiva! È stata rinnovata la collaborazione dei centri M.E.C. per una implementazione migliorativa di tutta la rete. La collaborazione porterà beneficio ai malati emorragici;

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    La Cgil Chieti organizza un tavolo tecnico per iniziare un percorso destinato a delineare un modello organizzativo per una medicina territoriale che sia a misura di cittadino. L’appuntamento è fissato per sabato 3 febbraio, alle ore 17, nella sala consiliare del comune di Orsogna.  Saranno presenti, tra gli altri, Franco Spina, se

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    Roma, 27 settembre 2022 – La transizione digitale è uno degli obiettivi principali da raggiungere prossimamente secondo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, è dedicato a essa, con uno sviluppo lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della Pubblica Amministrazione in chiave digitale. Entrambi gli a

  • Comunicati Stampa Chieti - Pescara per la "Giornata Internazionale delle Malattie Rare"

    COMUNICATO STAMPA CHIETI Malattie Rare, il Comune illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca.

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  • Articolo su Ihealthyou

    Anche sul BLOG di Ihealthyou, sito che offre servizi di ricerca di strutture ospedaliere e Medici nonchè di Associazioni territoriali e molto altro ancora, scrivono di noi e della nostra associazione, un bel articolo con tutto quello che facciamo e per chi ci battiamo ogni giorno. Vi lascio all'ar

  • Emofilia: in Abruzzo indispensabile una rete di assistenza per le malattie emorragiche congenite

    L'associazione AMARE Onlus ha organizzato un incontro a Pescara allo scopo di esortare un intervento delle istituzioni Pescara – Lo scorso sabato, la Sala Tosti del Palazzo Aurum di Pescara ha ospitato un nuovo incontro dedicato al paziente emofilico, organizzato dall’Associazione AMARE Onlus in collaborazione con i Centri emofilia degli ospedali di Chieti e di Pescara. Obiettivo primar

  • Conferenza stampa #salute -Tour Nazionale

    È stato presentato mercoledi 3 ottobre 2018 il Tour Nazionale di prevenzione sanitaria #Salute presso il Comune di Pescara con la presenza del Sindaco Marco Alessandrini, il Vice-Sindaco Antonio Blasioli, l'Assessore al Welfare Antonella Allegrino, l'Assessore alla salute Silvio Paolucci

  • Emofilia: news su farmaci, terapie, sperimentazioni...

    Presentato a Pescara il progetto START per una migliore personalizzazione della terapia e per la comprensione del problema non ancora risolto dell’inibitore del fattore VIII Pescara - Si è svolto lo scorso sabato a Pescara, nella suggestiva cornice del palazzo Aurum, il convegno intitolato 'Novità nella Terapia dell’Emofilia - St

  • Emofilia:Abruzzo,legge per fare casa infusioni ferma da 2011

    (ANSA)- ROMA, 17 APR - In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va

  • Legge sulla autoinfusione a casa in Abruzzo è ferma dal 2011

    ABRUZZO.  In Abruzzo la legge sull'autoinfusione, che autorizza gli emofilici a fare a casa le infusioni salva-vita dopo essere stati formati, è ferma dal 2011. In sostanza, coloro che si autoinfondono sono 'fuori-legge', perché dovrebbero recarsi invece in ospedale, dove però l'attesa è di una, due, tre ore per un trattamento della durata di appena 5 minuti e che in alcuni casi va ripetuto tre

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    Sarà Pescara la prima città, in anteprima europea, ad avviare il Protocollo START: uno studio innovativo sulla farmacocinetica e sulla cura per gli inibitori del fattore ottavo in emofilia. L’argomento sarà approfondito domani, 7 aprile 2018, all’Aurum in sala Tosti, a partire dalle 9.30, nel corso dell’incontro “Novità nella Terapia dell’Emofilia, Studio degli Inibitori e della Farmaco

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    Pescara - La favola del pesciolino pagliaccio con la pinna atrofica, che scopre il mondo fuggendo dal papà protettivo, ha dato l’ispirazione ad A.Ma.R.E. Onlus per lanciare il nuovo progetto acquatico dedicato alle persone

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    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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