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ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

- FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare) - OMAR (Alleanza Malattie Rare) - 


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -


Miles for haemophilia: your personal best

"Miles for haemophilia: your personal best", un progetto europeo;  la campagna "Miles for Haemophilia: your personal best" è un progetto di respiro europeo, voluto da Pfizer, che mira a sensibilizzare i pazienti emofilici - con particolare attenzione a ragazzi, giovani adulti e loro genitori - sull'importanza di praticare sport per migliorare la loro qualità di vita, nonostante la malattia.

Appassionato sostenitore della campagna, il campione inglese di ciclismo Alex Dowsett, affetto da emofilia grave, che dimostra come l'attività sportiva e una corretta profilassi possano migliorare la convivenza con la malattia e permettere di raggiungere traguardi importanti, nello sport come nella vita di tutti i giorni.

 

 "Miles for haemophilia: your personal best", in Italia

Con l'endorsement delle Associazioni Pazienti FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici), Fondazione Paracelso e con il contributo incondizionato di Pfizer, la campagna ha la finalità di creare consapevolezza sull'emofilia in Italia e sensibilizzare il pubblico coinvolgendolo in un importante obiettivo: la raccolta di 4000 chilometri (uno per ogni paziente emofilico stimato nel nostro Paese). 
Al raggiungimento dell'obiettivo, Pfizer donerà fondi per la realizzazione del miglior progetto che favorisce la pratica sportiva nei pazienti emofilici. Il progetto sarà presentato dalle Associazioni di Pazienti Emofilici che aderiscono al bando di partecipazione solidale.

Dona chilometri con #kmxemofilia
Donare chilometri è semplice. Contribuisci anche tu! 
Qualunque sia il tuo sport preferito (ciclismo, corsa, passeggiata, nuoto o altro) condividi sui tuoi profili social il numero di chilometri percorsi durante l'attività sportiva usando l'hashtag #kmxemofilia. Oppure clicca su "mi piace" all'interno dell'immagine in alto a destra in questa pagina.

Ma attenzione, per donare chilometri o cliccare su "mi piace" e raggiungere così l'obiettivo di 4000 chilometri - condizione necessaria per permettere la donazione - hai tempo dal 15 Maggio al 31 Agosto 2015.
E allora pedala, corri, nuota, muoviti: per sfidare l'emofilia c'è bisogno anche di te!

Per saperne di più sulla campagna clicca qui

 

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    08 ottobre 2017 - PESCARA. Da oggi, gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro malattie rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • Pescara, centro malattie rare: più specialisti e supporto psicologico

    Pescara. Gli oltre duemila pazienti che si rivolgono al Centro Malattie Rare di Pescara, diretto dal dottor Alfredo Dragani, potranno avvalersi di un team accresciuto di specialisti e di uno sportello psicologico a loro dedicato.

  • 7 Ottobre 2017, Pescara. Incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue” organizzato da A.MA.R.E. Onlus

    Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.

  • Pescara, nuove figure professionali nel Centro Emofilia

    Sabato 7 ottobre, nella sala Tosti dell’Aurum a Pescara, alle 10.30, l’Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus presenterà il personale medico di supporto al Centro Emofilia – diretto dal dottor Alfredo Dragani – e i nuovi progetti.

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