ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


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DIALOGUE ON CHANGING HAEMOPHILIA “SUMMIT - Dialogue in Haemophilia”

L’Emofilia è una condizione complessa che genera vulnerabilità e fragilità cliniche e sociali, che richiede interventi clinico-assistenziali appropriati e diffusi su tutto il territorio nazionale, un

Emofilia dalla A alla Z - N come "Nutrizione"

si chiude il primo ciclo di webinar per scrivere il glossario dell’emofilia

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Progetto "Diamoci del tu" - Abruzzo

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Auto-Infusione in Abruzzo - dopo 10 anni, arriva la legge

Una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite, un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia rara e auto-infusione del proprio farmaco

Webinar in-formativi | L’emergenza -urgenza per il paziente emofilico

L’emergenza -urgenza per il paziente emofilico | 24 novembre 2021 è il secondo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni

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