ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -


Articoli

Emofilia A, l'Fda approva il fattore VIII long acting di Biogen e Sobi


La Food and Drug Administration ha approvato il fattore VIII ricombinante a lunga durata di azione sviluppato congiuntamente da Biogen Idec e dalla svedese Sobi. Il farmaco è stato approvato per la

Progetto di collaborazione con la A.S.L.

Progetto presentato con l’obiettivo specifico di raggiungere ed affiancare pazienti e familiari, con funzione di indirizzo ed orientamento rispetto ai servizi offerti e facendo da tramite per ogni

Opuscolo informativo sull'autoinfusione

Grazie al Dott. Alfredo Dragani e alla Dott.ssa Paola Ranalli ora possiamo essere più informati su cos'è l'autoinfusione e come procedere in futuro..... 

Nel nostro Paese la pratica

Miles for haemophilia: your personal best

"Miles for haemophilia: your personal best", un progetto europeo;  la campagna "Miles for Haemophilia: your personal best" è un progetto di respiro europeo, voluto da Pfizer, che mira a

Modifiche del “regolamento di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera a) del d.lgs. 29 aprile 1998 n. 124

Per consentire l'identificazione univoca delle condizioni e delle malattie ai fini dell'esenzione e ferma restando la vigente normativa in materia di tutela dei dati personali dei soggetti affetti, a

Intervento di colecistectomia laparoscopica su paziente EMOFILICO

Eseguito intervento di “colecistectomia laparotomica” su paziente EMOFILICO.

Terzo intervento svolto presso l’Ospedale Santo Spirito di Pescara dal Dott. Monteferrante della 3° Chirurgia diretta

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI